Το χρονικό μιας άνευ όρων αγάπης

Η μητρότητα ήταν πάντα ένα όνειρο ζωής για την Ευαγγελία Χαβιάρα- Κοκκινάκη, αισθητικό, ιδρύτρια και Πρόεδρο της “Αναγέννησης”, Συλλόγου Γονέων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων. Σήμερα, είναι πλέον μητέρα τριών παιδιών (της Ειρήνης, του Κωνσταντίνου και της Πηνελόπης) που έχει υιοθετήσει με το σύζυγό της Ανδρέα Κοκκινάκη, ομότιμο καθηγητή Γεωλογίας στο Πανεπιστήμιο Αθηνών, και δηλώνει πως τα παιδιά αυτά τα αγαπά σαν να τα έχει γεννήσει δέκα φορές το καθένα. Η διαδρομή ωστόσο μέχρι εδώ δεν ήταν εύκολη. «Είχαμε αποφασίσει με τον άνδρα μου να μην ταλαιπωρηθούμε με προσπάθειες για εξωσωματική γονιμοποίηση» λέει, ξετυλίγοντας το νήμα της οικογενειακής ιστορίας τους από την αρχή. «Δουλεύοντας μάλιστα ως αισθητικός είχα από πρώτο χέρι διαπιστώσει από εκμυστηρεύσεις πελατισσών μου τι περνούσαν όσες είχαν επιχειρήσει -επανειλημμένα- ν’ αποκτήσουν παιδί με εξωσωματική. Δεν ήθελα να περάσω τα ίδια. Δύο, ωστόσο, από τις πελάτισσές μου όταν υιοθέτησαν ένα παιδάκι, έμειναν έγκυες λίγο αργότερα. Νομίζω πως λειτουργεί ψυχολογικά, σαν η υιοθεσία να τις απελευθέρωσε. Συμφωνήσαμε, λοιπόν, με τον άνδρα μου να υιοθετήσουμε ένα παιδάκι και αν ήταν να έρθει ένα ακόμη φυσιολογικά, θα ερχόταν. Είμαστε εξάλλου άνθρωποι που δεν θα ξεχωρίζαμε ποτέ το θετό. Και βάλαμε μπρος την υιοθεσία».

Πεπρωμένο φυγείν αδύνατον

Η κυρία Ευαγγελία θυμάται τα λόγια μιας κοινωνικής λειτουργού: «Μου είχε πει: “μην πάρεις ένα παιδί απλώς για να λέγεσαι μητέρα. Να επιλέξεις το παιδάκι που τα μάτια του θα “μιλήσουν” στα δικά σου”. Όντως, ήταν λες και η Ειρήνη μίλησε κατευθείαν στην καρδιά μου. Πριν την υιοθετήσουμε, μας είχαν δείξει τρία άλλα παιδάκια. Εγώ λέω ότι η ζωή μας είναι προδιαγεγραμμένη -είναι σαν να ήτανε γραφτό να πάρω αυτό το παιδί». Η Ειρήνη είχε εγκαταλειφθεί από τη μητέρα της λίγο μετά τη γέννησή της. «Μας είχανε πει, επίσης, ότι την είχε πάρει ένα άλλο ζευγάρι αλλά την πήγε πίσω στο ορφανοτροφείο γιατί είχε ψυχολογικά προβλήματα. Εμείς, πάλι, λέγαμε πως ό,τι ψυχολογικό πρόβλημα και να είχε, με πολλή αγάπη θα την βοηθούσαμε να το ξεπεράσει». Το ζευγάρι δεν φανταζόταν ότι τα προβλήματα θα άγγιζαν το φάσμα του αυτισμού ο οποίος εκδηλώθηκε σχεδόν δυο χρόνια αργότερα, όταν η Ειρήνη ήταν περίπου 5 ετών. «Δεν το είχα υποψιαστεί όσο ήταν πιο μικρή. Μια οφθαλμίατρος στο Παίδων μου άνοιξε τα μάτια όταν πήγα την Ειρηνούλα εκεί για εξέταση γιατί πήγαινε πολύ κοντά στην τηλεόραση. Μου εξήγησε ότι τα μάτια της ήταν μια χαρά, αλλά έπρεπε να το κοιτάξουμε γιατί έκανε αυτιστικές κινήσεις». Όταν η παρατήρηση της γιατρού επιβεβαιώθηκε η κ. Ευαγγελία ένιωσε να γκρεμίζονται όλα μέσα της.

Αντιμέτωποι με τον αυτισμό

«Ένα πελώριο “Γιατί;” είχα συνέχεια στη σκέψη και στα λόγια μου. Μέχρι να το ξεπεράσω, πέρασε πολύς καιρός. Όταν αργότερα ιδρύσαμε την Αναγέννηση και κάναμε ομάδες γονέων, συνειδητοποίησα ότι καθετί που είχα νιώσει και περάσει, το είχαν βιώσει όλοι γονείς των παιδιών με αυτισμό. Από το στάδιο της απελπισίας -το οποίο με ψυχολογικούς όρους αποκαλείται “κηδεία” - είχαμε περάσει όλοι μας. Δεν αποδέχεσαι το γεγονός, δεν μπορείς να το σηκώσεις. Προσπαθείς να το αποδιώξεις, ένα “γιατί;” έχεις μέσα σου συνέχεια κι αν σου μιλήσουν άλλοι άνθρωποι γι’ αυτό, θυμώνεις. Έπειτα από αρκετό διάστημα αρχίζεις σιγά-σιγά να προσγειώνεσαι στην πραγματικότητα. Είναι όμως τόσο δύσκολη αυτή η προσγείωση. Παθαίνεις κατάθλιψη, εγώ μέχρι και τάσεις αυτοκτονίας είχα τότε. Ήταν πολύ δύσκολη εκείνη η περίοδος» εκμυστηρεύεται η κ. Ευαγγελία που τα παράτησε όλα για ν’ αφοσιωθεί στην Ειρήνη. Και αναδύθηκε από την ψυχή της μια δύναμη και μια αγάπη πρωτόγνωρη. Γιατί μόνο με αληθινή αγάπη σηκώνει κανείς ένα τέτοιο σταυρό και συνεχίζει να πορεύεται με αυτόν για όσο ζει.

«Να την πάτε πίσω…»

Η ζωή με ένα αυτιστικό παιδί είναι ένας καθημερινός αγώνας που απαιτεί και δοκιμάζει τις αντοχές της ψυχής. Υπήρξαν άνθρωποι που της πρότειναν να πάει την Ειρήνη πίσω στο ορφανοτροφείο απ’ όπου την είχε πάρει. Η απάντηση της ήταν χαρακτηριστική: «Τους είπα “το παιδάκι έχει ψυχή, δεν είναι τηλεόραση να την πάω πίσω στον έμπορο που την πήρα”. Πώς να το κάνω αυτό; Την είχαμε πια δυο χρόνια κοντά μας, την είχαμε αγαπήσει και μας είχε αγαπήσει, είχε μάθει να ζει μαζί μας. Άντε να την πάω πίσω στο περιβάλλον ενός ορφανοτροφείου. Θυμάμαι τα πρώτα Χριστούγεννα κοντά της που δεν ήξερε τι θα πει δώρο. Όταν της έφερναν δώρα τα έσπρωχνε, δεν τ’ άνοιγε γιατί ποτέ της δεν είχε δεχτεί ούτε ένα δώρο» θυμάται. Όταν το ζευγάρι αποδέχτηκε το γεγονός του αυτισμού της Ειρήνης, ο παιδοψυχολόγος που εμπιστευόταν η κ. Ευαγγελία την συμβούλεψε να υιοθετήσουν ακόμη ένα παιδάκι. «Δεν ήθελα με κανέναν τρόπο, επαναστάτησα! Είχα φοβηθεί από την προηγούμενη εμπειρία μου. Μέχρι που μου είπε μια φράση-κλειδί και το αποφάσισα. Η φράση ήταν “Κάν’ το και θα δεις ότι θα κάνει καλό και σε εσένα και στην Ειρήνη. Ψάχνοντας για την υιοθεσία, βρήκαμε δυο δίδυμα αδερφάκια, ένα αγοράκι και ένα κοριτσάκι. Είπαμε τα χώρισε ο θάνατος από τους γονείς τους σε τροχαίο, ας μην τα χωρίσουμε και’ μεις στη ζωή και τα υιοθετήσαμε και τα δυο».

Η Αναγέννηση

Πράγματι, η ζωή όλων τους βελτιώθηκε. «Η Πηνελόπη και ο Κωνσταντίνος έδειξαν στην Ειρήνη τόση πολλή αγάπη και έχουν πλέον μια τόσο καλή σχέση μεταξύ τους που ούτε στα πιο τρελά όνειρα μου δεν την φανταζόμουν. Και η Ειρήνη έχει σε όλους μας μεγάλη αγάπη!» λέει συγκινημένη προσθέτοντας πως από την Ειρήνη όλη η οικογένεια έχει πάρει πολύτιμα μαθήματα ζωής. «Μας δίδαξε και μας διδάσκει την υπομονή -ιδιαίτερα σ’ εμένα που ήμουν ένα φοβερά ανυπόμονο άτομο. Την αγαπώ και μ’ αγαπάει πάρα πολύ». Η κ. Ευαγγελία. όμως θεωρεί ότι έχει κι’ ένα τέταρτο “παιδί”, τον σύλλογο “Αναγέννηση” όπου μάλιστα προεδρεύει: «Αφού τακτοποίησα τα του οίκου μου, σκεφτήκαμε να ιδρύσουμε την Αναγέννηση. Την1η Ιουνίου του 2003 συναντηθήκαμε για πρώτη φορά οι γονείς- ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου κι’ έκτοτε μοιραζόμαστε εκεί τα προβλήματά μας, τις διαπιστώσεις και τις εμπειρίες μας». Κοινό όραμα των μελών, είναι η δημιουργία ενός πρότυπου κέντρου, με σχολείο, ερευνητικό κέντρο και ξενώνα για παιδιά με αυτισμό –ο σύλλογος μάλιστα έχει ήδη ένα οικόπεδο στην περιοχή του Γραμματικού Αττικής που προορίζεται γι’ αυτό το σκοπό. Τα σχέδια και οι μελέτες κατασκευής είναι έτοιμες από καιρό ενώ, παράλληλα, υπάρχει διαθέσιμο ένα σημαντικό χρηματικό ποσό που μπορεί να γίνει ακόμη μεγαλύτερο χάρη σε ευαισθητοποιημένους ανθρώπους που θέλουν να υποστηρίξουν αυτό το έργο: ένα Κέντρο που θα βοηθούσε τα παιδιά με αυτισμό, απαλύνοντας την συμπτωματολογία και δίνοντάς τους την ευκαιρία ν’ αξιοποιήσουν όσο το δυνατόν περισσότερο τις ικανότητές τους. Ακόμη, θ’ ανακούφιζε τους γονείς οι οποίοι όχι μόνο αντιμετωπίζουν μια δύσκολη καθημερινότητα αλλά αγωνιούν για το πώς θα έχουν εξασφαλίσει μια αξιοπρεπή διαβίωση στα παιδιά αυτά όταν πια οι ίδιοι θα έχουν κλείσει το βιολογικό τους κύκλο. Το εμπόδιο που έχει καταδικάσει αυτό το έργο να μείνει στα σχέδια; Η άρνηση της Πολιτείας και των αρμοδίων Υπουργών να κάνουν μια νομοθετική ρύθμιση που θα εντάξει το οικόπεδο εντός σχεδίου. Διότι «η έκταση αυτή είναι εκτός ζώνης οικιστικού ελέγχου, το οικόπεδο όμως εφάπτεται με την οικιστική ζώνη του Γραμματικού. Εδώ και χρόνια δεν ζητάμε τίποτε άλλο παρά να μας ενώσουν με αυτή τη ζώνη, κάτι που θα μπορούσαν αλλά δεν το κάνουν» εξηγεί η κ. Ευαγγελία που όσο κι’ αν ευελπιστεί για τη λύση του προβλήματος δεν μπορεί πια να κρύψει την απογοήτευσή της για την αδιαφορία των πολιτικών. Όταν ωστόσο -ελπίζουμε και ευχόμαστε, σύντομα- το όραμα των μελών του συλλόγου πραγματοποιηθεί, αυτό θα αφορά όλους μας: Γιατί τότε, θα έχουμε δει ένα αληθινό σημάδι αναγέννησης του πολιτικού συστήματος και της χώρα μας.

Αν αναζητάτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την “Αναγέννηση”, πληκτρολογήστε www.anagennisi-autismos.gr