Παγκόσμια Ημέρα Κατά του Παιδικού Καρκίνου: Η Λυδία, η Νεφέλη, ο Αντώνης και ο καρκίνος

Μέχρι τότε πίστευε, όπως όλα τα παιδιά πως, οι δράκοι ανήκουν στα παραμύθια τους. Πώς να σκιρτήσει το μυαλό ότι η φουσκαλίτσα θα 'κρυβε έναν μεγάλο «δράκο» που 'χε κολλήσει στα σπλάχνα και μεγάλωνε μαζί της. Θυμάμαι τη μάνα της να κλαίει, να λυγάει, να σηκώνεται, να σφίγγει τα δόντια και να ξεκινά για τη μάχη. Τον πατέρα της με κόκκινα τα μάτια απ' το κλάμα.

Χημειοθεραπείες, επέμβαση και πάλι χημειοθεραπείες. Εναν περίπου χρόνο με ισχυρά φάρμακα, ενέσεις, γιατρούς, πόνο. Η μικρή νίκησε. Επέστρεψε στο σχολείο, στις φίλες, στα πάρτι, στις βόλτες, στις χαρές. Φυλαγμένη ακόμη η φωτογραφία που 'ναι με τις φιλενάδες της στα πρώτα γενέθλια μετά από τον δύσκολο καιρό. Γελά. Δίχως τα μακριά μαύρα μαλλιά. Και είναι τόσο όμορφη με το λευκό μαντήλι που καλύπτει το γυμνό της κεφαλάκι.

Στη χώρα μας 300 παιδιά κάθε χρόνο νοσούν από καρκίνο. Ο δείκτης στην Ευρώπη αναφέρει ότι ο καρκίνος προσβάλλει ένα στα 500 παιδιά. Η Ruth Ladenstein από το Children's Cancer Research Institute στη Βιέννη αναφέρει πως «κάθε χρόνο καταγράφονται 35.000 νέα κρούσματα καρκίνου σε ανήλικους στην ΕΕ». Πλέον, όμως, η διαφορά είναι πως σε ποσοστό 81 έως 87% ο παιδικός καρκίνος θεωρείται ιάσιμος, αρκεί να προβλέπεται νωρίς.

Προβληματίζουν τα στοιχεία που δημοσίευσε προ ημερών η Διεθνής Ένωση για τον Παιδικό Καρκίνο (Childhood Cancer International: ιδρύθηκε το 1994 από 177 ενώσεις γονέων σε όλο τον κόσμο). Σε αναφορά του ο CCI υποστηρίζει πως για αρκετό καιρό, τα δικαιώματα και οι ανάγκες των παιδιών-εφήβων με καρκίνο «έχουν περιθωριοποιηθεί».

Οφείλουν οι κυβερνήσεις του κόσμου να ενωθούν σε μία κοινή διεθνή δράση για το θέμα αυτό. Δε χωρά αντίλογος. Τα παιδιά που νοσούν από καρκίνο στις φτωχές χώρες, πεθαίνουν. Ένα στα δύο πεθαίνει. Και στις υπόλοιπες χώρες, όμως, τις... πλούσιες, τα παιδιά βασανίζονται.
Σκέφτομαι την «Φλόγα» στην Αθήνα, τη «Λάμψη» στη Βόρειο Ελλάδα και τόσες άλλες οργανώσεις εθελοντών γονιών οι οποίες με δική τους οικονομική υποστήριξη από τις δράσεις που κάνουν και από δωρεές, παλεύουν να στηρίξουν με σπουδαία υλικά ψυχής, παιδιά και γονείς που μπαίνουν στην επίπονη διαδικασία με τον... κακό δράκο. Ομως, μήπως τελικά δεν είναι μόνον ένας ο... κακός δράκος;

Σκέφτομαι τις γυναίκες που άγρυπνες στέκονται στα παιδιά τους. Την Αφροδίτη, κάθε φορά που η μικρή έκανε χημειοθεραπεία. Κρατώ την εικόνα στο τέλος. Εκείνη που χαμογελά δίπλα στη Λυδία.

Άλλες που είναι ακόμη βουτηγμένες στη μάχη με τον καρκίνο του παιδιού τους, επικοινωνούν τον αγώνα τους, ώστε να μην αφήσουν μανάδες μόνες και γενικά όσους γονείς σε αυτήν την δύσκολη διαδικασία αναζητούν ένα χέρι φροντίδας.

Μία από αυτές είναι η Μένια, η μαμά της Νεφέλης η οποία δημιούργησε το karkinaki.gr. Ενα blog για να ενημερώσει και να υποστηρίξει μέσω της πληροφορίας-επικοινωνίας η οποία άλλοτε παρέχεται μέσω ρεπορτάζ κι άλλοτε μέσα από τα βιώματα της ίδιας ή άλλων γονέων.

«Αλλάζω κάθε μέρα», γράφει στις 16 Ιανουαρίου 2015: «Όσο περνάει ο καιρός, τόσο και πιο συχνά ξεχνάω τον καρκίνο του παιδιού μου. Έχουμε επιστρέψει σε κανονικούς καθημερινούς ρυθμούς, δεν πάμε πια νοσοκομείο, έχει αλλάξει και η όψη της Νεφέλης. Με εξαίρεση τη μέρα που έχουμε εξετάσεις αίματος και περιμένουμε τα αποτελέσματα και τις μέρες εκείνες που οι ιώσεις μας κάνουν «αρμένικη βίζιτα», λιγότερα πια μου θυμίζουν τα όσα πέρασε το παιδί μου. Είναι όμως και κάποιες στιγμές, που το μυαλό τρομάζει, το σώμα παγώνει, η απειλή με κοντοζυγώνει. Νιώθω να ιδρώνω και ταυτόχρονα να παγώνω. Τη βλέπω να παίζει, την ακούω να μιλάει, να γελάει, να μαλώνει με τον Πάρη και μου κόβεται η ανάσα στη σκέψη ότι τίποτα δεν τελείωσε ακόμη, ότι η απειλή είναι εδώ, ότι όλα όσα ζούμε τώρα ποιος ξέρει πόσο θα κρατήσουν;»

Σχεδόν ένα χρόνο πριν, μία άλλη γυναίκα μιλά δημόσια για τον γιο της τον Αντώνη. Είναι η Άννα: «Το παιδί μου έχει καρκίνο! Ναι, είναι αλήθεια και δεν φοβάμαι ούτε ντρέπομαι να το πω, να το συζητήσω με τους γύρω μου. Από την πρώτη στιγμή που ο Αντώνης μου διαγνώστηκε με Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία και συνειδητοποίησα τι μας συμβαίνει, ομολόγησα στον εαυτό μου και τους γύρω μου ότι το παιδί μου έχει καρκίνο... νιώθω υπερήφανη για το παιδί μου, που καταφέρνει και παλεύει με τον καρκίνο. Δεν φοβάμαι να μιλήσω για αυτό και να πω τα πράγματα με το όνομα τους, γιατί ο κόσμος πρέπει να μάθει!»

Κρατώ τα λόγια της προέδρου της «Φλόγας» Μαρίας Τρυφωνίδου στο karkinaki.gr:

«Χρηματοδοτούμε την πρόσληψη ιατρών που δουλεύουν στο κτίριο της ΕΛΠΙΔΑΣ, χρηματοδοτούμε την πρόσληψη γραμματέων στα ογκολογικά τμήματα, καλύπτουμε ανάγκες σε αναλώσιμα, σε ιατρικό εξοπλισμό... Υπάρχουν πάρα πολλά κενά και αφού αυτό το διάστημα η πολιτεία δεν μπορεί... Τα παιδιά είναι τώρα άρρωστα και τώρα πρέπει να εξυπηρετηθούν, ούτε αύριο, ούτε τον άλλο μήνα».

Άλλο να γράψεις τι;