Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down: Μια μητέρα διηγείται πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί διαφορετικό από τα άλλα

Εχω έναν παππούλη 38 χρονών. Μια δεξαμενή απέραντης αγάπης. Τον μεγάλο μου τον γιο, τον Γιάννη μου που είναι η μασκότ του σπιτιού. Τελευταία έχει αρχίσει και βαραίνει. Τον βλέπω να γερνάει πιο γρήγορα από μένα. Έχει χοληστερίνη και τριγλυκερίδια και υπερμετρωπία 15 βαθμούς. Όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down γερνάνε πιο γρήγορα και όσο μεγαλώνουν κλείνονται στον εαυτό τους. Έτσι κι ο Γιάννης.

Παλιά ήταν υπερ-κοινωνικός. Καθόταν στην παρέα, μιλούσε, είχε άποψη -όπου κι αν πηγαίναμε τον παίρναμε μαζί. Ήξεραν οι φίλοι, όταν μας καλούσαν, ότι χωρίς τον Γιάννη, δεν πάμε πουθενά. Τον αγαπούσαν όλοι κι ήταν η ψυχή της παρέας.

Ένα παιδί σαν τον Γιάννη, μπορεί να φτάσει σε ένα καλό επίπεδο, αν ασχοληθείς μαζί του σοβαρά. Επειδή ήταν ο πρώτος γιος, πέσαμε όλοι πάνω του. Ο πατέρας μου που ήταν δάσκαλος, του έμαθε όλη τη μυθολογία, εγώ τον παρότρυνα να κρατάει ημερολόγιο. Είκοσι χρόνια κρατάει ημερολόγιο- ακόμα και στις πέντε το πρωί να γυρίσουμε πρώτα θα γράψει στο ημερολόγιο τί έκανε όλη την ημέρα και μετά θα κοιμηθεί.

Παλιά έκανε κάτι γράμματα πανέμορφα, καλλιγραφικά και του άρεσε να αφηγείται τα γεγονότα της ημέρας. Τώρα γράφει κάθε μέρα σχεδόν το ίδιο. «Ξύπνησα, πήγα σχολείο, γύρισα, έφαγα». Χάθηκε ο ενθουσιασμός του για τη ζωή. Βάρυνε το παιδάκι μου και ακόμα και τα γράμματά του, είναι τσαπατσούλικα.

Είναι φοβερό για ένα παιδί με σύνδρομο Down να το βγάλεις από το περιβάλλον που έχει ήδη εξημερώσει. Μέχρι τα 19 του, πήγαινε σχολείο στο Μαρούσι στο Σικιαρίδειο. Μετά έπρεπε να αλλάξει. Μήνες ολόκληρους, κλεινόταν στο δωμάτιό του, έσβηνε το φως και καθόταν στο σκοτάδι. Ήθελε το παλιό σχολείο. Φωνάζαμε τότε τους παλιούς συμμαθητές που έχουν το ίδιο σύνδρομο. Ήταν απίστευτη η σχέση αγάπης και υπομονής μεταξύ τους. Καθένας έπαιρνε τον χρόνο του να εκφραστεί και οι άλλοι περίμεναν υπομονετικά, να ακούσουν τί θα πει, παρά τα γλωσσικά προβλήματα που καθυστερούσαν την επικοινωνία. Ήταν συζητήσεις σε slow motion αλλά δεν βαριόταν κανείς.

Όταν λείπει στην κατασκήνωση το σπίτι αδειάζει. Μας λείπει η διακριτική του παρουσία. Περιμένει πως και πως να έρθει το καλοκαίρι γι'αυτές τις 10 ημέρες ελευθερίας. Όταν έρθει εκείνη η ώρα, ετοιμάζει μόνος του τα ρούχα, τα σεντόνια, τα πάντα. Είναι άλλωστε ο πιο τακτικός του σπιτιού. Έχει το πιο καθαρό δωμάτιο και όλα τα ρούχα του τα διπλώνει εμμονικά, στην τρίχα σαν στρατιώτης. Το πρωί δεν πάει πουθενά αν δεν στρώσει το κρεβάτι του.

Τα δύο μικρότερα παιδιά μου που σπουδάζουν αλλού, τον ζητάνε συνεχώς. Ποτέ δεν τον είδαν μειονεκτικά. Μέχρι και οι τσακωμοί της εφηβείας, ήταν σαν ίσος προς ίσο. Υπήρχε ανταγωνισμός, γιατί ο Γιάννης τους έκανε συνεχώς παρατηρήσεις. Δεν τον έβλεπαν σαν παιδί με σύνδρομο Down αλλά σαν τον μεγάλο αδερφό. Όταν ήταν μωρά, μπαίναμε στο σπίτι και εκείνος αναλάμβανε να τα αλλάξει, να τα ταΐσει. Εμένα με έβαζε στη γωνία να παρακολουθώ. Πρόσεχε πάρα πολύ τα αδέρφια του και εκείνα τον λατρεύουν. Το παιδάκι μου αυτό, μας έκανε όλους καλύτερους ανθρώπους. Μας έμαθε να αγαπάμε όλο τον κόσμο.

Εδώ και 20 χρόνια, κάθε Τετάρτη, ο πατέρας του τον περιμένει στο αυτοκίνητο να τελειώσει την πρόβα με την θεατρική ομάδα. Είναι μια ομάδα για "ειδικά παιδιά", τη διευθύνει μια φοβερή Αγγλίδα, η Κατερίνα Ρόμπινσον. Στην αρχή ήταν πρωταγωνιστής, μετά είχε μικρούς ρόλους, τώρα είναι απλώς κομπάρσος. Δεν έχει πάντα όρεξη και δεν συγκεντρώνεται πια. Την ώρα της παράστασης μπορεί να βγει έξω και να πάρει τηλέφωνο.

Έχει κόλλημα με το τηλέφωνο. Παίρνει τον τηλεφωνικό κατάλογο και αρχίζει να τηλεφωνεί με τη σειρά στους φίλους μου και τους ενημερώνει τί έκανε από το πρωί. Δεν αφήνει κανέναν να μιλήσει. Πεθαίνουν στο γέλιο. Μικρός είχε τρέλα με τη Λάμψη. Στις διακοπές μας, τότε που οι πανσιόν δεν είχαν τηλεόραση, έβγαινε από το δωμάτιο και έψαχνε να βρει σε ποιο σπίτι θα δει τη Λάμψη. Πάντα τον άφηναν. Ήταν αδιανόητο να χάσει επεισόδιο.

Η νέα του μεγάλη αγάπη είναι το tablet. Έχουμε κατεβάσει μια εφαρμογή ζωγραφικής. Κλείνεται μέσα στο δωμάτιο και ζωγραφίζει καράβια, γεμάτα χρώματα. Κάθε μέρα, καράβια. Δεν τον ρωτάω γιατί ξέρω. Έχει τάσεις φυγής το παιδί μου. Σχεδόν 40 χρόνια είναι με εμάς, κάθε μέρα, θέλει να ανοίξει τα φτερά του, πέρα από τη στάση όπου περιμένει το τοπικό λεωφορείο για να επιστρέψει σπίτι από το σχολείο- αυτή είναι η μόνη στιγμή της ημέρας που κινείται ασυνόδευτος. Τα απογεύματα στο σπίτι, έχουμε μουσικές. Ο Γιάννης, ανακάλυψε το youtube και βάζει από γυφτοτσιφτετέλια μέχρι έντεχνα ελληνικά- του αρέσει να βλέπει τα βιντεάκια.

Όταν αποφάσισα να φέρω γυναίκα να με βοηθάει στο σίδερο, μού έκανε μεγάλη φασαρία. "Δεν υπάρχει περίπτωση" έλεγε. "Σ' αυτό το σπίτι σιδερώνω μόνο εγώ". Η μεγάλη του αδυναμία είναι το σιδέρωμα. Βάζει τη σιδερώστρα μπροστά στην τηλεόραση και αρχίζει να σιδερώνει- μου έχει κάψει άπειρα ρούχα. Ζει για τη χαρά της στιγμής. Δεν κάνει σχέδια, δεν έχει απαίτηση για κάτι παραπάνω. Είναι συλλέκτης t-shirt. Έχει πάνω από 1000, τρελαίνεται να φοράει καινούργιο t-shirt στο σχολείο και να λέει στους συμμαθητές του από πιο μέρος του το έφεραν.

Στα προχθεσινά του γενέθλια, ήρθαν οι θείοι, οι θείες και άλλοι συγγενείς. Δυο φίλοι του που τους περίμενε, αρρώστησαν. Δεν ήρθαν και μαράζωσε. Έφαγε λίγη πίτσα και κλείστηκε πάλι στο δωμάτιο. Ξαφνικά, χτυπάει το κουδούνι και έρχονται όλα τα ξαδέρφια. Και γίνεται ένας χαμός! Καιρό είχα να τον δω τόσο χαρούμενο. Όταν χαίρεται αυτό το παιδί δεν το δείχνει μόνο με ένα χαμόγελο. Ενώνει τα χέρια του, χαίρεται με όλο του το κορμί, ανατινάζεται το σώμα του ολόκληρο.

Θυμάμαι τα πάρτυ γενεθλίων του, τότε που ήταν 20άρης. Τότε είχε μια παρέα πέντε άτομα, κορίτσια και αγόρια. Έκαναν ολόκληρη προετοιμασία οι φίλοι του, μαζεύονταν κάτω από το σπίτι και διοργάνωναν την έκπληξη. Έφερναν με χαρά την τούρτα, έσβηναν όλοι μαζί το κερί, τον φιλούσαν, αγκαλιάζονταν μεταξύ τους και έστηναν το γλέντι από το κατώφλι της πόρτας. Χορός μέχρι τελικής πτώσης. Κάποιοι σήμερα έχουν πεθάνει, ο κύκλος έχει μικρύνει. Παλιά τα παιδιά με σύνδρομο Down, ζούσαν συνήθως ως τα 30. Από την ημέρα που ανοίγουν τα μάτια τους έχουν προδιάθεση σε διάφορες ασθένειες, σε καρδιοπάθειες, θυρεοειδίτιδα χασιμότο και τετραλογία του Φαλό.

Να μπορώ να ζήσω όσο είναι ζωντανό το παιδί μου. Αυτό εύχομαι. Και τα άλλα μου παιδιά με έχουν ανάγκη αλλά η καρδιά της μάνας χτυπάει πιο πολύ για το παιδί που την έχει μεγαλύτερη ανάγκη. Οι γονείς οι οποίοι σήμερα έχουν όλες τις δυνατότητες να επιλέξουν γιατί κάνουν προγεννετικό έλεγχο είναι τυχεροί. Το "ό,τι δώσει ο Θεός" είναι απερισκεψία. Αν ωστόσο σου τύχει αυτό το σύνδρομο, δεν τελειώνει η ζωή. Είσαι η μαμά του και είναι το παιδί σου που είναι πιο ευαίσθητο από τα άλλα. Οι περισσότεροι γονείς παιδιών με σύνδρομο Down, χωρίζουν. Είναι πολύ μεγάλη η ευθύνη να περνάς όλη σου τη ζωή, συνεχώς μαζί με ένα παιδί.

Το σχολείο το καλύπτει ο ασφαλιστικός φορέας μας αλλά το χτύπησε κι αυτό η κρίση και έτσι οι γονείς συνδράμουμε. Οι άλλοι γονείς είναι μεγάλοι σε ηλικία. Εγώ γέννησα τον Γιάννη στα 19. Με τον καιρό ο πόνος γλύκανε και δεν πληγώνομαι πια τόσο συχνά.

Τα καλοκαίρια, έπαιζε στη θάλασσα με παιδιά της ηλικίας του. Πολλές φορές, είδα μανάδες να τρέχουν πίσω από τα παιδιά τους και να τα επιπλήττουν: «Μην πηγαίνεις σ' αυτό. Δες πως είναι». Μεγαλώνεις ένα διαφορετικό παιδί σε μια κοινωνία ανώριμη να το δεχτεί.

Έχω ένα παιδί που δίνει μόνο αγάπη. Όταν περνάει κακόκεφος από μπροστά μου του φωνάζω «αρκούδο, έλα λίγο εδώ μωρέ» και κάθεται στην αγκαλιά μου και κουρνιάζει σαν χαδιάρικο γατί.