Άννα Κλαμπάνη: «Αν εσύ δεν αποδεχθείς το παιδί σου, δεν θα το αποδεχθεί κανένας»

Σήμερα γιορτάζει το πιο ιερό και σημαντικό πρόσωπο στη ζωή κάθε ανθρώπου: η μητέρα. Η γυναίκα εκείνη που στέκεται στο πλευρό μας πάντα και για πάντα, που χαίρεται με κάθε χαρά μας και είναι πλάι μας να μας στηρίξει σε κάθε ατυχία και δυσκολία.

Τα «χρόνια πολλά» δεν της αξίζουν μόνο σήμερα, αλλά κάθε μέρα και αυτά τα «χρόνια πολλά» και μια τεράστια αγκαλιά είναι must ακόμα περισσότερο σε κάποιες μαμάδες που έχουν κληθεί από την πρώτη μέρα της νέας ζωής που έρχεται στον κόσμο να βιώσουν ένα διαφορετικό ταξίδι στη μητρότητα. Ίσως λίγο πιο απαιτητικό, πιο δύσκολο, πιο ιδιαίτερο. Μια τέτοια μαμά είναι η κυρία Άννα Κλαμπάνη, η οποία πριν 34 χρόνια απέκτησε παιδάκι με σύνδρομο Down.

Γιορτάζοντας τη μοναδικότητα: Η νέα Barbie με σύνδρομο Down γράφει ιστορία

Ο Άκης της σήμερα ζει στις Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης της ΕΣΤΙΑΣ, ενός «σχολείου» διαφορετικού από τα άλλα. Ενός χώρου, στον οποίο μικροί και μεγάλοι με νοητική υστέρηση απολαμβάνουν ολιστική φροντίδα, εφ’ όρου ζωής, σε ένα πολύ φιλόξενο περιβάλλον, το οποίο, μάλιστα, επισκεφθήκαμε ως Queen.gr λίγο πριν τις γιορτές του Πάσχα. Εκεί μιλήσαμε με την κυρία Άννα Κλαμπάνη για όλα όσα προσφέρει η ΕΣΤΙΑ - η ίδια είναι και Γενική Γραμματέας στο Διοικητικό Συμβούλιο-, αλλά και για το πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με σύνδρομο Down. Πώς είναι η μητρότητα μέσα από τα δικά της μάτια, ποιες είναι οι χαρές και συγκινήσεις που της έχει χαρίσει ο Άκης και ποιες οι δυσκολίες που φέρει αυτή η αναπηρία μαζί της τόσο για το ίδιο το άτομο όσο και για την ίδια, ως μητέρα;

Πώς σας ανακοίνωσαν ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα υγείας με το μωρό; Είχατε κάνει προγεννητικό έλεγχο και ήταν όλα εντάξει ή οι εξετάσεις δεν έδειξαν απολύτως τίποτα;

Δυστυχώς, πριν 34 χρόνια που γεννήθηκε ο Άκης δεν υπήρχε η δυνατότητα για προγεννητικό έλεγχο. Υπήρχε μόνο η επιλογή της αμνιοπαρακέντησης, που δεν μου συστήθηκε από κανέναν γιατρό, μιας και ήμουν μόλις 27 ετών τότε. Ήμουν πολύ νέα. Φανταστείτε πως ούτε Α επιπέδου είχα κάνει, καθώς ούτε και αυτή η εξέταση υπήρχε. Έναν χρόνο αργότερα άρχισε να γίνεται γνωστή. Συνεπώς, έμαθα πως το μωρό μου έχει κάποιο πρόβλημα όταν γέννησα. Ο παιδίατρος με ενημέρωσε ότι κάτι δεν πάει καλά και ότι πρέπει να γίνουν εξειδικευμένες εξετάσεις. Κατόπιν αυτού, ήρθαμε στην Αθήνα από τη Ζάκυνθο όπου ζούσαμε με τον άντρα μου και τη μεγαλύτερη κόρη μου, έγιναν οι εξετάσεις και επιβεβαιώθηκε ότι ο Άκης έχει σύνδρομο Down. Εκείνα τα χρόνια δεν υπήρχε πρόληψη, όπως συμβαίνει τώρα.

Όταν σας ανακοίνωσε ο γιατρός ότι υπάρχει θέμα με το μωρό σας, προσπαθήσατε να ενημερωθείτε περισσότερο για το σύνδρομο Down; Ήρθατε σε επαφή με άλλες μαμάδες που έχουν παιδιά με την ίδια αναπηρία;

Αρχικά, έψαξα να δω μήπως υπάρχει κληρονομικότητα, όμως ο καρυότυπος έδειξε τυχαίο γεγονός. Δεν θα ξεχάσω, όμως, τη συμπεριφορά της γενετίστριας που μας έκανε τις εξετάσεις, όταν είδε τον Άκη.

Τον φέραμε στην Αθήνα 15 ημερών, ήμασταν με τον άντρα μου πάνω στην αγωνία και τον πανικό μας να δούμε τι συμβαίνει, κι εκείνη μας είπε ότι το παιδί έχει βαρβάτο σύνδρομο Down και καλύτερα να το εγκαταλείψουμε σε ίδρυμα.

Της απάντησα πως εδώ ήρθαμε να δούμε τι έχει το παιδί μας και όχι να μας πείτε τι θα κάνουμε. Τι να το κάνω αν ήταν καλή γιατρός, αφού δεν ήταν άνθρωπος; Μετέπειτα, ο γιατρός μου στη Ζάκυνθο με έφερε σε επαφή και με άλλες μαμάδες που είχαν παιδιά με σύνδρομο Down, όμως δεν ξέρω αν αυτό μου έκανε τελικά καλό. Διάβαζα πολύ και μόνη μου.

Έχετε ακόμη ένα παιδί, όπως είπατε. Πώς εξηγήσατε τότε στη μικρή σας τη διαφορετικότητα του Άκη;

Προσπάθησα να της το εξηγήσω πολύ φυσιολογικά. Όσο πιο απλά γίνεται να εξηγήσεις κάτι τέτοιο σε ένα παιδί 3 ετών, που ήταν τότε η κόρη μου. Της είπα πως υπάρχουν παιδάκια που περπατούν και που μιλούν πιο αργά από άλλα. Η αλήθεια είναι πως προσπάθησα να τα περάσω όλα αυτά όσο το δυνατόν πιο ανώδυνα, μιας και ενάμιση χρόνο μετά τη γέννηση του Άκη έμεινα μόνη. Έφυγε από τη ζωή ο σύζυγός μου και έπρεπε να τα διαχειριστώ όλα.

Είχατε υποστηρικτικό περιβάλλον όταν μείνατε μόνη με τα παιδιά;

Ναι, βέβαια. Η οικογένεια του συζύγου μου με στήριξε πολύ. Ο άντρας μου είχε πολλά αδέλφια και μια πολύ δεμένη οικογένεια, που ήταν και είναι πάντα δίπλα μου.

Περίεργες συμπεριφορές αντιμετωπίσατε από ανθρώπους που έβλεπαν ότι ο Άκης είναι διαφορετικός;

Όχι! Τον δέχτηκαν και τον αποδέχθηκαν όλοι με πολλή αγάπη. Και νομίζω πως αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι ακολούθησα έναν κανόνα που μου έδωσε ένας άνθρωπος όταν γεννήθηκε ο Άκης.

Μου είπε ότι, αν εσύ δεν αποδεχθείς το παιδί σου, δεν θα το αποδεχθεί κανένας. Ό,τι κάνεις εσύ θα το κάνουν και οι άλλοι. Αν το αγαπήσεις θα το αγαπήσουν και οι άλλοι. Και αυτό για εμένα ήταν και είναι κανόνας ζωής.

Είπατε προηγουμένως πως ζούσατε στη Ζάκυνθο μέχρι να γεννηθεί ο Άκης. Πώς αποφασίσατε να εγκατασταθείτε στην Αθήνα;

Αφότου διαγνώστηκε ο Άκης με σύνδρομο Down, συνεχίσαμε τη ζωή μας στη Ζάκυνθο. Εκεί πήγε το παιδί σε ειδικό σχολείο, όμως μετέπειτα συνειδητοποίησα πως οι παροχές που υπήρχαν δεν τον κάλυπταν. Έκανα, λοιπόν, έρευνα στην Αθήνα και κατέληξα ότι η ΕΣΤΙΑ είναι αυτή που του ταιριάζει. Οπότε, είμαστε εδώ από το 2005. Μάλιστα, πριν λίγα χρόνια ο Άκης μπήκε σε Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, όπου μένει με άλλα 4 παιδιά. Εγώ μένω μόνη στο σπίτι μας εδώ στη γειτονιά και ο Άκης έρχεται τα Σαββατοκύριακα, τις αργίες και στις διακοπές.

Πώς πήρατε αυτήν την απόφαση;

Βλέποντας τις Στέγες που λειτουργεί η ΕΣΤΙΑ, κατάλαβα πόσο καλό βιοτικό επίπεδο έχουν τα παιδιά που ζουν εκεί. Και έλεγα πως κάποια στιγμή θα τακτοποιήσω έτσι κι εγώ τον Άκη. Πλέον ο γιος μου μένει 10 χρόνια στη Στέγη και θεωρώ μεγάλη την ευκαιρία που του δόθηκε να είναι εκεί. Στην απόφασή μου αυτή, έπαιξε ρόλο ένα σεμινάριο γονέων που παρακολούθησα στην ΕΣΤΙΑ. Η εισηγήτρια ήταν Σκανδιναβή και μας είπε πως εσείς εδώ στην Ελλάδα αποφασίζετε να εντάξετε τα παιδιά σας όταν δεν μπορείτε να τα φροντίσετε, ή όταν φύγετε από τη ζωή. Μπαίνουν άρον-άρον κάπου, βρίσκονται ξαφνικά σε άγνωστο περιβάλλον και χάνουν την ασφάλεια του σπιτιού τους. Αυτό είναι λάθος. Δημιουργείται τραυματικό σοκ στα παιδιά. Αυτό, λοιπόν, εμένα με ταρακούνησε. Δεν ήθελα το παιδί μου να βιώσει κάτι παρόμοιο. Οπότε, πήρα την απόφαση να μπει στη Στέγη, να ζει με τους φίλους του, να έχει την καθημερινότητά του. Όλο αυτό, βέβαια, έγινε πολύ ομαλά, με προετοιμασία σχεδόν ενός ολόκληρου χρόνου.

Ποια είναι η καθημερινότητα του Άκη στη Στέγη και την ΕΣΤΙΑ;

Γύρω στις 8.30 το πρωί ο Άκης, όπως και όλα τα παιδιά που ζουν στις Στέγες, φτάνει στην ΕΣΤΙΑ και ξεκινά το πρωινό πρόγραμμα εκπαίδευσης σε εργαστήριο επαγγελματικής κατάρτισης. Κάνει κατασκευές όπως η δημιουργία ημερολογίων αυτήν την περίοδο. Στις 2 το μεσημέρι τελειώνει το ημερήσιο πρόγραμμα, φεύγει με τα άλλα παιδιά για τη Στέγη, όπου τρώει και ξεκουράζεται μέχρι τις 5 μμ. Ακολουθούν δραστηριότητες ελευθέρου χρόνου, όπως θεραπευτική γυμναστική, δραματοθεραπεία, δημιουργική απασχόληση, βόλτα για καφέ ή φαγητό. Του Άκη του αρέσει να ασχολείται με τη μουσική και τα cd του πολλά απογεύματα. Κατά τις 9 μμ κάνει μπάνιο, μπορεί να δει τηλεόραση αν θέλει, και μετά κοιμάται.

Μαζί πώς περνάτε τον χρόνο σας τα Σαββατοκύριακα;

Ο Άκης μου είναι τεμπελάκος, οπότε δεν είναι για πολλά πολλά. Θα πάμε για περπάτημα ή για καφέ. Πρόσφατα, πήγαμε σε μια εκδήλωση με την Έλενα Παπαρίζου, την οποία και λατρεύει.

Είναι πολύ ρομποτικός. Δεν θέλει να παρεκκλίνει από το πρόγραμμά του.

Μπορεί να κυκλοφορήσει μόνος στον δρόμο;

Όχι! Έρχεται πάντα κοντά μου. Εγώ δεν θέλω να τον κρατάω, για να του δίνω μια αυτονομία, οπότε εκείνος έρχεται και με ακουμπά στον ώμο για να περάσουμε μαζί απέναντι. Δεν νιώθει ασφάλεια. Αν πάει μόνος του να διασχίσει τον δρόμο, σκύβει το κεφάλι και περνάει, χωρίς έλεγχο. Μου λέει, «ωχ, ξέχασα να κοιτάξω».

Δεν γίνεται να είναι μόνος του.

Ποια είναι η μεγαλύτερη δυσκολία που έχετε βιώσει με τον Άκη και ποια η μεγαλύτερη χαρά που σας έχει προσφέρει;

Από τον Άκη παίρνω πολλές χαρές. Το παραμικρό κατόρθωμά του για εμένα είναι μέγιστο. Η μεγαλύτερη δυσκολία που έχω βιώσει με το παιδί είναι η γραφειοκρατία. Όταν το ίδιο το κράτος σού δίνει γνωμάτευση ότι το παιδί έχει αναπηρία πάνω από 80%, η οποία είναι εφ’ όρου ζωής, αλλά κάθε χρόνο σε βάζει σε μια διαδικασία να αποδεικνύεις ότι δεν είσαι ελέφαντας, τότε τι να πεις; Λες και θα αλλάξει το σύνδρομο Down! Δεν ξέρετε πραγματικά πόσο ψυχοφθόρο είναι όλο αυτό. Πριν δημιουργηθούν τα ΚΕΠΑ, ακύρωναν κάθε χρόνο την προηγούμενη διάγνωση, κι έπρεπε να βγει νέα. Και έπρεπε να πληρώνουμε για αυτό. Τώρα κάπως έχουν φτιάξει τα πράγματα, αλλά χρειάζονται πολλές αλλαγές ακόμα.

Τι χρειάζεται να αλλάξει κατά τη γνώμη σας;

Θεωρώ ότι οι εκάστοτε επιτροπές που βλέπουν τα παιδιά δεν είναι καταρτισμένες. Φανταστείτε ότι τον Άκη τον είδε κάποια στιγμή οφθαλμίατρος. Από πού κι ως πού; Σε πρόσφατη αξιολόγηση στο ΚΕΠΑ τον εξέτασε ψυχίατρος. Και εκεί λες οκ, είναι μια πιο κατάλληλη ειδικότητα. Οι ερωτήσεις, όμως, που γίνονται προσβάλλουν το ίδιο το άτομο, αλλά δεν είναι και ενδεικτικές για να καθορίσουν μια αναπηρία. Δυστυχώς, αυτή η νοοτροπία που υπάρχει στους παλιούς- πιο μεγάλης ηλικίας- γιατρούς που βρίσκονται σε αυτές τις επιτροπές, δυσκολεύουν πολύ εμάς τους γονείς. Στην τελευταία εξέταση, με έβγαλαν έξω για να μείνει μόνο του το παιδί και να εξεταστεί. Με ρώτησαν μπροστά του αν πηγαίνει μόνος του τουαλέτα ή αν φοράει πάνα. Και λέω από μέσα μου, «Παναγία μου, θα πει ότι δεν φοράει πάνα και θα νομίζουν ότι είναι διάνοια!». Τους είπα πως πάει μόνος του στην τουαλέτα, αλλά πως χρειάζεται και βοήθεια. Από αυτήν την ερώτηση, αλήθεια, τι μπορείς να καταλάβεις;

Υπάρχει έλλειψη ενημέρωσης και ανάμεσα στους επαγγελματίες, στους ιατρούς. Ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί πραγματικά να ξέρει να γράφει και να διαβάζει, μπορεί όμως να μην ξέρει να περάσει τον δρόμο.

Ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να μπει στο Πανεπιστήμιο;

Είναι πολύ σπάνιο, ας μην το γενικεύουμε. Τα παιδιά με σύνδρομο Down, στην καλύτερη περίπτωση, μπορούν να μάθουν να γράφουν και να διαβάζουν. Ο Άκης ξέρει τα γράμματα του αλφάβητου, ξέρει τους αριθμούς, δεν ξέρει όμως να διαβάζει. Δεν έμαθε ποτέ να διαβάζει. Και θεώρησα ότι δεν έπρεπε να τον πιέσω κιόλας. Οπότε, όχι, είναι εξαιρετικά σπάνιες οι περιπτώσεις παιδιών που προχωρούν και στο Πανεπιστήμιο.

Ποιο είναι το μάθημα ζωής που σας έχει δώσει ο Άκης;

Ο γιος μου με έχει κάνει πιο δυνατή, πιο αυτόνομη. Έχω πάρει αποφάσεις πολύ σημαντικές στη ζωή μου χάρις στον Άκη.

Ποιο είναι το πιο συγκινητικό πράγμα που σας έχει πει;

Ότι με αγαπάει. Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν ανεπτυγμένο συναισθηματικό ένστικτο. Έχουν παιδική ψυχή, που δεν μεγαλώνει ποτέ.

Ευχαριστούμε πολύ το Κέντρο Κοινωνικής Φροντίδας Ατόμων με Αναπηρία, ΕΣΤΙΑ