Μετά τη διάγνωση του Bruce Willis, η σύζυγός του μιλά για τα μαθήματα ζωής που πήρε σε 10 μήνες

Η Emma Heming Willis μετέτρεψε τον πόνο της σε σκοπό μετά τη διάγνωση της άνοιας του Bruce.

Τον περασμένο Φεβρουάριο ήρθε η δύσκολη διάγνωση μετωποκροταφικής άνοιας για τον Bruce Willis και η σύζυγός του τα τελευταία δέκα χρόνια αποφάσισε σε ένα αυτογραφικό άρθρο για την Sunday Paper της Maria Shriver να μοιραστεί όλα εκείνα τα συναισθήματα που βιώνει ως φροντιστής του συζύγου της αλλά και τις τύψεις που έχει μιας και έχει πρόσβαση σε ορισμένους γιατρούς και επαγγελματίες υγείας που άλλοι μπορεί να μην έχουν.

Μάθημα πρώτο: Οι ενοχές για όσα έχω εγώ

«Παλεύω με τις ενοχές, γνωρίζοντας ότι έχω πόρους που οι άλλοι δεν έχουν. Όταν είμαι σε θέση να βγω να περπατήσω για να καθαρίσω το κεφάλι μου, δεν μου αρέσει ότι μπορεί εκεί έξω να υπάρχουν άνθρωποι που δεν μπορούν να το κάνουν.

Όταν αυτά που μοιράζομαι για το ταξίδι της οικογένειάς μας, τραβούν την προσοχή του Τύπου, ξέρω ότι υπάρχουν πολλές χιλιάδες ανείπωτες ιστορίες και καθεμία αξίζει συμπόνιας και ανησυχίας.

Ταυτόχρονα, βλέπω ότι αυτό που μοιράζομαι έχει σημασία για τους άλλους που μπορεί να δυσκολεύονται και σε μικρό βαθμό τους κάνει να νιώθουν ότι τους βλέπουν και τους κατανοούν. Θέλω οι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι όταν ακούω μια άλλη οικογένεια που επηρεάζεται από το FTD, ακούω την ίδια την ιστορία της οικογένειάς μας και κατανοώ τη θλίψη και την απώλεια που βιώνουν. Είναι σημαντικό για μένα να είμαι συνήγορος εκ μέρους αυτών οικογένειες που δεν έχουν τον χρόνο, την ενέργεια ή τους πόρους να συνηγορήσουν για τον εαυτό τους».

Μάθημα δεύτερο: Η σημασία της κοινότητας

H σύζυγος του Willis εξήγησε επίσης πώς ένα από τα μαθήματα που πήρε μέσα σε αυτό το συνεχιζόμενο ταξίδι είναι η σημασία της κοινότητας. Στην αρχή, αγχώθηκε για το πώς να μιλήσει στο κοινό σχετικά με τη διάγνωση του Bruce, ωστόσο, μόλις μοιράστηκε τα νέα εξήγησε ότι ένιωσε ανακούφιση.

«Ξαφνικά, δεν ήμουν πια μόνη και μπορούσα να αναζητήσω την υποστήριξη που χρειαζόμασταν ο Μπρους, εγώ και η οικογένειά μας. Η διάγνωση μας έδωσε τη δυνατότητα να μας προσεγγίσει μια ολόκληρη κοινότητα, κοινότητα, μπορείς να συνδεθείς με ανθρώπους που καταλαβαίνουν την ιστορία σου αμέσως, δεν χρειάζεται καν να εξηγήσεις πώς νιώθεις. Οι άνθρωποι που έχω γνωρίσει και έχω πάρει συνέντευξη στην κοινότητα του FTD έχουν τόση συμπόνια και είναι τόσο αποφασισμένοι να κάνουν τα πράγματα καλύτερα για κάθε επόμενη οικογένεια».

Μάθημα τρίτο: Οι διαθέσιμες θεραπείες

Μετά τη διάγνωση του συζύγου της, η Emma αποκάλυψε ότι συμμετείχε στην ευαισθητοποίηση για το συγκριμένο πρόβλημα υγείας. Ενώ η Emma έχει συμβιβαστεί με το γεγονός ότι δεν υπάρχει υπάρχει θεραπεία, η έρευνα για τη νόσο εξελίσσεται».

«Το να μιλήσεις με τον Δρ. Bruce Miller του UCSF —έναν πρωτοπόρο στην έρευνα για την μετωποκροταφική άνοια —και να τον ακούς να μιλάει για αυτό που αποκαλεί την εμμονή που έχουν οι ερευνητές αυτής της κοινότητας με την εύρεση θεραπειών, θα σε κάνει να εμπνευστείς . Οι πρώτες θεραπείες τροποποίησης της νόσου βρίσκονται σε κλινικές δοκιμές αυτή τη στιγμή».

Πέραν από τη δύναμη της κοινότητας, την ανάγκη για γνωστοποίηση του προβλήματος και την εύρεση θεραπειών που είναι διαθέσιμες, η Emma μίλησε και για τρία ακόμα μαθήματα που πήρε, εκείνο του να βρεις το νόημα στο δύσκολο αυτό ταξίδι, να καταλάβεις πόσο μεγάλη δύναμη έχει η γενναιοδωρία και να πιστεύεις πως η ελπίδα είναι το παν.