Παγκόσμια Ημέρα ΣΕΛ: Πώς είναι να ζεις με το νόσημα και να κοιτάς καθημερινά τον Λύκο στα μάτια

Πρόσφατα, μετά από πολλές προσπάθειες να εξηγήσω τα συναισθήματα και τις συνέπειες του αυτοάνοσου νοσήματος, νομίζω ότι βρήκα το πιο εύστοχο παράδειγμα.
Φαντάσου να οδηγείς ένα αυτοκίνητο και να βρίσκεσαι στην μέση μιας λεωφόρου. Τα λάστιχά του αρχίζουν και χάνουν αέρα, τρέχουν λάδια, τα φρένα δεν πιάνουν πια και, όλο το σύστημα του αυτοκινήτου παθαίνει ένα ξαφνικό... αλαλούμ. Εσύ, παρά όλες αυτές τις «ζημιές» πρέπει να συνεχίσεις την πορεία σου. Τρομακτικό;

Το να ζεις με Λύκο είναι σαν να οδηγείς το παραπάνω αυτοκίνητο.

Άτομα με Λύκο δύσκολα μπορούν να περιγράψουν τα συμπτώματα, ακόμη και τα κατάλοιπα που αφήνει το νόσημά στο σώμα, στο νου και στη ψυχή τους. Ακόμη πιο δύσκολα όμως μπορούν να γίνουν αντιληπτές οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους.

Η Παγκόσμια Ημέρα ΣΕΛ είναι η ευκαιρία σου να γνωρίσεις αυτό το αυτοάνοσο νόσημα λίγο καλύτερα. Ο Λύκος δεν κοιτά εθνικότητα και... χρώμα. Δεν κοιτά ηλικία, δεν κοιτά σωματότυπο ούτε φυσική κατάσταση. Δεν «χτυπά» με κριτήριο την κοινωνική τάξη. Αντιθέτως, είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που δεν κάνει διακρίσεις. Μπορεί να προσβάλει το δέρμα σου, μπορεί όμως και όχι. Χαρακτηριστικό του είναι η «σιωπηλή» του μορφή και σχεδόν αόρατη για τους ολόγυρα. Μπορεί να προσβάλει και να επηρεάσει την καρδιά, τις αρθρώσεις, τους πνεύμονες τα νεφρά αλλά και το νευρικό σύστημα. Κοινός παρανομαστής όλων των παραπάνω παραμένουν οι...«κάτω από το όμορφο περιτύλιγμα» πόνοι και επιπτώσεις στον ασθενή. Μπορεί η αδελφή σου να πάσχει από ΣΕΛ. Μπορεί να είναι η μητέρα σου ή ο φίλος σου. Ίσως είναι ο συνάδελφος στο απέναντι γραφείο από το δικό σου, μπορεί να σου φτιάχνει κάθε μέρα τον καφέ σου. Θα τους δεις και ίσως να μην τους αναγνωρίσεις αφού θα έχεις επικεντρωθεί σε εκείνο το πλατύ χαμόγελο που έχουν.

Η κατανόηση του νοσήματος είναι δύσκολη. Για τους ίδιους τους ασθενείς μοιάζει με έναν καθημερινό αγώνα δρόμου χωρίς τερματισμό και με πολλά εμπόδια, πόσο μάλλον για ένα τρίτο πρόσωπο. Δεν θα σε κατηγορήσω που δεν μπορείς να καταλάβεις το λόγο που δυσκολεύομαι να σηκώσω το πάπλωμα από πάνω μου κάθε πρωί. Ούτε μπορώ όμως να σου εξηγήσω ακριβώς τον λόγο που, ακόμη και μετά από έναν άκρως χορταστικό ύπνο νιώθω και πάλι κουρασμένη. Οι μπαταρίες μου αποφορτίζονται πριν ακόμη βγάλω τον φορτιστή από την πρίζα και πολλές φορές η διάθεσή μου πέφτει. Πολλές φορές συμβαίνει ακαριαία.

Ο φόβος είναι εκεί και κρυφοκοιτάζει. Γεννάται από απλές καθημερινές συνήθειες που πλέον έχουν αλλάξει ρότα και, είναι κάτι που δεν μπορώ να διαχειριστώ παρά μόνο να συμβιβαστώ και να μάθω να ζω με αυτό.

Η σωστή ενημέρωση και κατανόηση του νοσήματος είναι το καλύτερο που μπορείς να κάνεις. Το ήξερες ότι το 50% των ερωτηθέντων σχετικής έρευνας δεν ήξεραν τι είναι ο ΣΕΛ; Η έρευνα αυτή δημοσιεύθηκε από το World Lupus Federation και διαπίστωσε μεταξύ άλλων ότι μόνο το 57% ένιωθαν άνετα να αγκαλιάσουν κάποιον ασθενή με ΣΕΛ έχοντας την αντίληψη ότι ο ΣΕΛ είναι μια μεταδοτική ασθένεια.

Ένας ασθενής με ΣΕΛ μπορεί να νιώσει αδύναμος αλλά και απομονωμένος από το σύνολο αφού οι κοινωνικές του συναναστροφές περιορίζονται. Η ανάγκη για ξεκούραση είναι μόνιμη, ακόμη και αν δεν υπήρχε βεβαρυμένο πρόγραμμα. Πολλοί ασθενείς ακόμη μπορεί να μην είναι αποδοτικοί στις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις.

Δε θα βοηθήσει κανέναν ασθενή με ΣΕΛ αν υποστηρίξεις ότι το άγχος του είναι ο λόγος που πονάει ή ακόμη αν του πεις ότι είναι όλα όσα σου περιγράφει είναι στο μυαλό του. Οι πόνοι είναι συχνοί και σχεδόν σε όλο το σώμα μόνο που δεν είναι ορατοί με σημάδια στους ολόγυρα, επομένως μην απαντήσεις σε κάποιον που θα σου ανοιχτεί «Δεν φαίνεται ότι έχεις ΣΕΛ» ή ακόμη χειρότερα «Φαίνεσαι μια χαρά». Εϊναι χτύπημα κάτω από την μέση αυτές οι ατάκες.

Αν θέλεις να κατανοήσεις τον φίλο ή τη φίλη με ΣΕΛ, ενημερώσου σωστά.
Αν θέλεις να δείξεις την παρουσία σου, δώσε μια σφιχτή αγκαλιά.
Δείξε κατανόηση και αγάπη. Έτσι μπορείς να βοηθήσεις στην εξημέρωση του Λύκου.