Δήμητρα και Μαίρη: Δύο TikTokers με αυτισμό λένε πως ντροπή ένιωσαν πριν τη διάγνωση κι όχι μετά

Η Μαίρη και η Δήμητρα διαγνώστηκαν με αυτισμό σε μεγαλύτερη ηλικία από την αναμενόμενη. Η Δήμητρα στα 11 και η Μαίρη στα 18. Τυχαία συναντήθηκαν οι δρόμοι τους, αφού η Δήμητρα είχε ανοίξει πρώτη ένα προφίλ στο Instagram στο οποίο μιλούσε για τον αυτισμό και η Μαίρη της άφησε σε ένα comment μια πληροφορία που της είχε «ξεφύγει». Κάπως έτσι, γνωρίστηκαν, έγιναν φίλες και άνοιξαν το προφίλ τους στο TikTok, δείχνοντας πλέον το πρόσωπό τους και μιλώντας ανοιχτά για το πώς είναι να είσαι αυτιστικός, έχοντας χαρακτηριστικά που δεν είναι εμφανή με την πρώτη ματιά.

Οι δύο TikTokers λοιπόν, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό που γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, μίλησαν στο Queen.gr εξηγώντας τον λόγο που άνοιξαν ένα προφίλ για τον αυτισμό στη δημοφιλή πλατφόρμα κοινωνικής δικτύωσης, τα στερεότυπα γύρω από αυτόν, το πώς είναι η ζωή και οι διαπροσωπικές τους σχέσεις μετά τη διάγνωση αλλά και ποια είναι τα μελλοντικά τους σχέδια.

Μαίρη τι σε οδήγησε στο να ψάξεις μόνης σου αν έχεις αυτισμό, εφόσον στο σχολείο δεν είχε διακρίνει κάποιος κάτι σε εσένα; Πόσο εύκολη ήταν η διαδικασία που έπρεπε να ακολουθήσεις για να γίνει η διάγνωση σου;

Άρχισα να το υποπτεύομαι στην πρώτη καραντίνα, όταν ήμουν 18χρονών. Είδα τελείως τυχαία ένα βίντεο στο YouTube με μια γυναίκα που είχε διαγνωστεί σε μεγάλη ηλικία και τίτλος του βίντεο ήταν «Μπορεί να είσαι αυτιστικός και να μην το ξέρεις;». Το πάτησα καθαρά από περιέργεια, δεν είχα ιδέα τι είναι ο αυτισμός. Τελειώνει το βίντεο και κάπως έχω «φρικάρει» γιατί ο αυτισμός δεν ήταν ακριβώς αυτό που σκεφτόμουν - το αγοράκι που δεν μιλάει και χτυπάει το κεφάλι του όλη μέρα (μπορεί να είναι αυτό αλλά δεν είναι μόνο αυτό). Άρχισα λοιπόν, να κάνω έρευνα γιατί μετά το βίντεο κατάλαβα πως κάποια πράγματα που με προβλημάτιζαν ως παιδί, τελικά συνδέονταν μεταξύ τους και μπορεί να είχαν κι ένα «όνομα». Έκανα παράλληλα, και μια λίστα με τα συμπτώματα, ώστε μετά το τέλος της καραντίνας να επισκεφτώ έναν ειδικό. Βρήκα λοιπόν, μια ψυχολόγο στην περιοχή μου που εξειδικευόταν στους ενήλικες που βρίσκονται στο φάσμα (αυτό είναι πολύ σημαντικό) και εν τέλη κατέληξα σε ψυχίατρο όπου έγινε και η διάγνωση.

Η διάγνωση για τους ενήλικες είναι πολύ δύσκολη, αν θες να έχεις ένα επίσημο χαρτί ή μια πιο έγκυρη γνώμη. Ειδικά στην Αττική πλέον, αν χρειάζεσαι επίσημο χαρτί για ΔΕΠΥ ή αυτισμό ενηλίκων δεν έχεις, αφού το τμήμα που υπήρχε κάποτε στο Αιγινήτειο έκλεισε πριν δύο καλοκαίρια και δεν υπάρχει κάποια εναλλακτική.

Πώς ένιωσες όταν έμαθες ότι είσαι αυτιστική; Υπήρχαν άτομα στον περίγυρό σου που άλλαξαν συμπεριφορά, όταν τους μίλησες για τη διάγνωσή σου και αντίστοιχα εσύ Δήμητρα που διαγνώστηκες στην έκτη δημοτικού αντιμετώπισες κάποιου είδους προκατάληψη από καθηγητές ή συμμαθητές;

Μαίρη: Επειδή μέσα μου είχα αναρωτηθεί πολλές φορές στη ζωή μου για το τι μπορεί να μου συμβαίνει, όταν είδα πως υπάρχει εξήγηση και πως υπάρχουν κι άλλοι σαν εμένα ένιωσα κατευθείαν ανακούφιση. Το στάδιο της «ντροπής» και της «απόγνωσης» το είχα αισθανθεί πριν τη διάγνωση και γι' αυτό όταν έμαθα για τον αυτισμό ήταν μια λύτρωση. Ευτυχώς δεν άλλαξε η συμπεριφορά των ανθρώπων που είχα στο περιβάλλον μου.

Δήμητρα: Η αλήθεια είναι πως δεν είχα μοιραστεί τη διάγνωσή μου με τους συμμαθητές μου. Η δασκάλα μου είχε προτείνει να δω κάποιον ειδικό γιατί σε εμένα τα συμπτώματα του αυτισμού ήταν λίγο πιο εμφανή, οπότε επιβεβαιώθηκαν οι υποθέσεις της. Είχα λοιπόν, ελάχιστες παρέες γιατί δεν μπορούσα να ενταχθώ εύκολα σε αυτές κι αυτό ήταν ένα από τα εμφανή συμπτώματα του αυτισμού.

Πώς αποφασίσατε να ανοίξετε προφίλ στο ΤikTok και το Ιnstagram με πληροφορίες γύρω από τον αυτισμό; Δεν φοβηθήκατε την έκθεση;

Δήμητρα: Προσωπικά ποτέ δεν είχα θέμα με το να δείχνω τον εαυτό μου. Πάντα μου άρεσε, γιατί θεωρώ πως είναι σημαντικό να υπάρχουν άτομα σαν εμένα στα social media, ειδικά εδώ στην Ελλάδα που δεν βλέπουμε συχνά άτομα με αυτισμό.

Μαίρη: Στο Instagram o αλγόριθμος είναι άλλος, δεν δείχναμε και τα πρόσωπά μας...To ΤikTok το πρότεινε η Δήμητρα και στην αρχή εγώ ήμουν αρνητική, αλλά τελικά με έπεισε.

Tα σχόλια στα social media που έχετε δεχτεί είναι ενθαρρυντικά ή υπάρχουν και κακόβουλα σχόλια; Kαι πώς αντιμετωπίζετε τα αρνητικά σχόλια; Επηρεάζεται κάποια από τις δύο περισσότερο;

Η αλήθεια είναι πως όσο είχαμε το προφίλ στο Instagram δεν είχαμε δεχθεί κάποιο αρνητικό σχόλιο. Όταν ανοίξαμε τον λογαριασμό στο TikTok τα πράγματα ήταν διαφορετικά. Μας κατηγόρησαν πως λέμε ψέματα ότι έχουμε αυτισμό, επειδή δεν φαινόταν να έχουμε κάτι - κατά τη γνώμη τους - και ότι τα κάναμε όλα για τα επιδόματα. Το πιο ακραίο σχόλιο που είχαμε δεχθεί ήταν να «πεθάνουν» οι γονείς μας, επειδή «κοροϊδεύουμε» τα αυτιστικά παιδιά.

Στην αρχή δεν είχαμε συνειδητοποιήσει ακριβώς τι συνέβαινε με τα αρνητικά σχόλια, οπότε τα αφήναμε να υπάρχουν. Μετά αρχίσαμε να τα σβήνουμε ή να τα απενεργοποιούμε γιατί μας επηρέαζαν, αλλά πλέον τα έχουμε ξανά ενεργά γιατί δεν μας επηρεάζουν πια. Καταλάβαμε ότι πολλά από αυτα προέρχονται από παιδιά κυρίως μικρότερης ηλικίας, οπότε πλέον δεν μπαίνουμε στη διαδικασία να απαντήσουμε ή να χαλάσει η διάθεσή μας.

Η Madison Tevlin πρωταγωνίστησε σε μια διαφήμιση για την Παγκόσμια ημέρα Συνδρόμου Down. Μια διαφήμιση ή προφίλ στα social media ατόμων που έχουν παραδεχθεί ότι έχουν κάποιου είδους αναπηρία (@Mikri Ollandeza) είναι μια λύση στο να καταρριφθούν τα στερεότυπα ή είναι απλά ένα trend για τα clicks και τα views;

Εξαρτάται από το σε ποια αυτιά θα «πέσουν» τέτοιου είδους διαφημίσεις ή προφίλ για να δώσουν μια λύση, γιατί υπάρχουν άνθρωποι που είναι πιο ανοιχτόμυαλοι και θα τους «μείνει» στο μυαλό μια τέτοια πληροφορία, αλλά υπάρχουν και άλλοι που δεν θέλουν καν να ακούσουν βλέποντας κάτι περίεργο και ασυνήθιστο γι' αυτούς.

Σίγουρα δεν μπορούμε να ξέρουμε την πρόθεση του καθένα που επιλέγει να μιλήσει για τον αυτισμό ή άλλου είδους αναπηρίες στα social media. Ωστόσο, επειδή τέτοιου είδους θέματα δεν είναι κοινωνικά αποδεκτά δεν μπορούμε να πούμε ότι γίνεται λόγω κάποιας μόδας. Οπότε και οι προθέσεις και τα αποτελέσματα σίγουρα μόνο καλό μπορούν να κάνουν. Βέβαια, μια διαφήμιση με αφορμή κάποια παγκόσμια ημέρα ή η εξομολόγηση ενός γνωστού ατόμου για τέτοιου είδους αναπηρίες δεν λύνουν το πρόβλημα της ενημέρωσης. Χρειάζεται γενικότερη παιδεία γύρω από το θέμα για να κατανοηθεί ο αυτισμός και πώς τον διαχειριζόμαστε.

Σε ένα από τα βίντεο που έχετε κάνει λέτε πως υπάρχουν και θετικά πράγματα στο να έχεις αυτισμό. Ποια είναι αυτά; Έχετε αναγνωρίσει τα θετικά του αυτισμού στον εαυτό σας;

Δήμητρα: Στις περιγραφές του αυτισμού συχνά λέγεται πως είναι ένας διαφορετικός τρόπος να βλέπεις τα πράγματα και συμφωνώ. Ακόμα και στα πιο μικρά πράγματα θα σκεφτούμε πολύπλευρα ένα θέμα.

Μαίρη: Κάθε άνθρωπος έχει διαφορετικά χαρακτηριστικά. Εμένα αυτό που μου αρέσει είναι πως άτομα που είναι στο φάσμα είναι πολύ ειλικρινή. Αυτό που νιώθει/ θέλει ένας αυτιστικός, αυτό και θα σου πει. Επίσης τα αυτιστικά άτομα είναι συνήθως πολύ τίμια όσον αφορά τα λεφτά ή τη δουλειά και γενικά είναι άτομα που μπορείς να εμπιστευτείς. Ακόμα, μας αρέσει να εξερευνούμε πολλά διαφορετικά θέματα και είμαστε υπέρ της δικαιοσύνης και του ακτιβισμού.

Υπάρχει κάτι που μπορεί να κάνει κάποιο άτομο και σας φέρνει σε άβολη θέση και αντίστοιχα τι είναι αυτό που μπορεί να κάνει ο άλλος για να νιώσετε άνετα;

Πολύ συχνά τα άτομα χωρίς αυτισμό (νευροτυπικοί) τείνουν να παρεμηνεύσουν κάποια από τα αυτιστικά χαρακτηριστικά μας. Για παράδειγμα, μπορεί να θελήσουμε να φύγουμε από κάπου, επειδή είναι δυνατή η μουσική και να το θεωρήσουν αγένεια. Για πολλά αυτιστικά άτομα επίσης, το να πηγαίνεις κατευθείαν «πάνω» τους ή να μιλάς πολύ κοντά στο πρόσωπό τους είναι «μαρτύριο», οπότε σε αυτή την περίπτωση αν γνωρίζουμε ότι κάποιος είναι αυτιστικός καλό θα είναι να ρωτήσουμε πρώτα για κάποια τέτοια κίνηση. Αντίστοιχα, τα αστεία με αυτιστικούς είναι πολύ άβολα.

Από την άλλη, αυτό που μάς κάνει να αισθανόμαστε άνετα είναι ο άλλος να μην κάνει δικές του υποθέσεις αλλά να μάς ρωτάει για το οτιδήποτε δεν κατάλαβε καλά.

Ο αυτισμός σας έχει κάνει πιο απόμακρες από φιλίες, σχέσεις κλπ, σας έχει «γκετοποιήσει» με κάποιον τρόπο;

Δήμητρα: Τα αυτιστικά άτομα τείνουν υποσυνείδητα να είναι μαζί και κάποιες φορές επειδή δυσκολευόμαστε στην παρέα με νευρωτυπικά άτομα, ίσως απωθούμαστε.

Mαίρη: Δεν έχουν αλλάξει πολύ οι παρέες μου, τυχαίνει απλώς να βρίσκουμε οι νευροδιαφορετικοί ο ένας τον άλλον. Παρ' όλα αυτά, σε κάποιες παρέες με άτομα που δεν έχουν αυτισμό και το χιούμορ είναι «ιδιαίτερο», σκέφτομαι πως δεν θα μπορούσα να ταιριάξω γιατί δεν θα καταλάβαινα αν αυτά που λένε ισχύουν ή όχι. Βέβαια, είμαστε ανοιχτές στο να κάνουμε παρέα με όλους.

Υπάρχει διαφορά στη διάγνωση και τη στήριξη παιδιών που έχουν διαγνωστεί με αυτισμό και ενηλίκων; Eσείς από την μεταξύ σας σχέση καταλάβατε διαφορές;

Η ειδοποιός διαφορά είναι πως ένα παιδί δεν μπορεί να κρύψει τα αυτιστικά χαρακτηριστικά του, ενώ ένας ενήλικας έχει μάθει να τα καλύπτει και να φέρεται στερεοτυπικά, οπότε κάποιος ειδικός μπορεί να μη δει πέρα από τη «μάσκα» (masking είναι η διαδικασία κατά την οποία τα αυτιστικά άτομα μιμούνται τον τρόπο που συμπεριφέρονται οι άλλοι για να επιβιώνουν κοινωνικά). Γι' αυτό και κάποιος ενήλικας μπορεί να διαγνωστεί μόνο αν απευθυνθεί σε έναν ψυχολόγο ή ψυχίατρο που εξειδικεύεται στον αυτισμό ενηλίκων.

Έχετε πει ποτέ «μακάρι να υπήρχε θεραπεία για τον αυτισμό»;

Μαίρη: Ο αυτισμός δεν είναι κάτι το οποίο θεραπεύεται και η αλήθεια είναι πως πολλοί αυτιστικοί ίσως έλεγαν «όχι» σε μια θεραπεία γιατί μετά θα άλλαζε πολύ το «ποιος είσαι».

Δήμητρα: Εγώ θα έλεγα σίγουρα «όχι», αν μου έλεγαν τώρα ότι υπήρχε μια θεραπεία, γιατί δεν είναι ότι είσαι εσύ και έχεις «έξτρα» τον αυτισμό, είσαι ο αυτισμός. Αν άλλαζε αυτό το δεδομένο ξαφνικά θα γινόμασταν τελείως διαφορετικά άτομα, με άλλα ενδιαφέροντα.

Έχει τύχει να αναζητήσετε εργασία κάπου και λέγοντας ότι είστε αυτιστικές να απορριφθείτε;

Δήμητρα: Έχει τύχει να μου έχουν φερθεί άσχημα σε δουλειά για τα αυτιστικά χαρακτηριστικά μου, χωρίς να ξέρουν ότι έχω αυτισμό. Μου έλεγαν για παράδειγμα ότι δεν τους αρέσει το ύφος μου, ενώ εγώ δεν καταλάβαινα διαφορά στην συμπεριφορά μου. Σε μια επόμενη περίπτωση πιστεύω ότι δεν θα έλεγα και πάλι από την αρχή ότι έχω αυτισμό, αλλά αν προέκυπτε κάποιο θέμα, όπως εκείνη η εμπειρία που είχα, θα το έλεγα.

Aν υπήρχε ένα πράγμα μόνο που θα θέλατε να γνωρίζει ο κόσμος για τα αυτιστικά άτομα ποιο θα ήταν αυτό;

Να μην κάνουν τα άτομα χωρίς αυτισμό υποθέσεις για τα αυτιστικά άτομα με βάση το πώς βιώνουν αυτοί τον κόσμο και να προσπαθούμε να ενημερωνόμαστε για τον αυτισμό από αυτιστικά άτομα, κάτι που ίσως είναι δύσκολο στην Ελλάδα, αλλά το Internet είναι φίλος μας και μπορούμε μέσα από ένα hashtag να βρούμε άτομα που είναι αυτιστικά στα social media και μιλούν για την εμπειρία τους.

Ποια είναι τα όνειρά σας για το μέλλον;

Σίγουρα όσον αφορά το προφίλ μας στο TikTok έχουμε πολλά πράγματα ακόμα να μοιραστούμε με τον κόσμο. Υπάρχει ακόμα τεράστια ανάγκη για ενημέρωση σε σχέση με τον αυτισμό. Δεν είμαστε βέβαια, μόνο εμείς. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που θα μπορούσαν να βοηθήσουν στο να αλλάξει η νοοτροπία γύρω από τα αυτιστικά άτομα στην Ελλάδα. Μακάρι κάποια στιγμή να υπάρχουν τοσες φωνές και τόση καλή ενημέρωση που το προφίλ μας στο TikTok και το Instagram να μην έχει λόγο ύπαρξης.

Και η Μαίρη και η Δήμητρα κάνουν αυτή τη στιγμή τις σπουδές τους πάνω στη μουσική (όχι, δεν ήταν συνεννοημένες). Η Μαίρη εύχεται να μπορέσει να γίνει μουσικός και να μπορεί να βιοπορίζεται από αυτό, αλλά να ασχοληθεί περισσότερο και με τον οδηγισμό (παρόμοια δράση με τον προσκοπισμό), ενώ η Δήμητρα θέλει να ασχοληθεί μελλοντικά με την παραγωγή μουσικής.