Η ψυχολόγος Έφη Σίκαλη εξηγεί γιατί ο αυτισμός μάς αφορά όλους-Ένα κομμάτι παζλ τη φορά η διαχείριση

Από την ταξινόμηση μέχρι τη λύση σε ελάχιστο χρόνο, είναι ευρέως γνωστό ότι σε κάποιες περιπτώσεις αυτισμού, τα παιδιά δείχνουν μια ιδιαίτερη προτίμηση για παιχνίδια, όπως τα παζλ. Παιχνίδια στα οποία διαπρέπουν.

Η σοβαρότητα που έχουν τα παιδιά όταν παίζουν θα πρέπει να είναι μάθημα για εμάς

«Η ωριμότητα του ανθρώπου είναι να ξαναβρεί τη σοβαρότητα με την οποία έπαιζε όταν ήταν παιδί» -Φρίντριχ Νίτσε

Σε αντίθεση με τη σοβαρότητα που έχουν πάντα τα παιδιά όταν παίζουν, φαίνεται πως εμείς ως ενήλικες, δεν έχουμε βρει ακόμα εκείνα τα κομμάτια που ταιριάζουν στο παζλ του αυτισμού -κάτι που μεταφράζεται ως ελλιπής γνώση και πολλές φορές έλλειψη ωριμότητας αλλά και ως υποχρέωση να ενημερωθούμε, να αναπτύξουμε παιδεία και να κατανοήσουμε, να ευαισθητοποιηθούμε για να ευαισθητοποιήσουμε ή με απλά λόγια να κάνουμε θρύψαλα ταμπού που αφορούν όλο το φάσμα του αυτισμού. Όταν γίνουν αυτά, θα είμαστε σε θέση να ενώσουμε όλα τα κομμάτια του παζλ κάτι που εδώ μεταφράζεται πως θα γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι ζώντας σε μια κοινωνία συμπεριληπτική, χωρίς αποκλεισμούς σε παιδιά και ενήλικες, που φέρουν εν έτει 2024 το «στίγμα» του.

Πώς θα μπορούσαμε, λοιπόν, να γίνουμε πιο ώριμοι σε αυτό το θέμα; Δεν χρειάζεται βιασύνη και βαρύγδουπες δηλώσεις αλλά διάθεση και ένα κομμάτι παζλ τη φορά.

Μπορεί μία ταινία να μάς ευαισθητοποιήσει για τον αυτισμό; Η σεναριογράφος της «Ρουτίνας» απαντά

Η κλινική ψυχολόγος, Έφη Σίκαλη μιλάει στο Queen.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό

Κυρία Σίκαλη, όπως γνωρίζουμε, η «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» (ΔΑΦ) ή «Αυτισμός», είναι ένας ευρύς όρος «ομπρέλα» που χρησιμοποιείται για να περιγράψει μια ομάδα νευροαναπτυξιακών διαταραχών. Πρόκειται για μια ιατρική «συνθήκη» που όπως ξέρουμε είναι εφ όρου ζωής. Επειδή μιλάμε για ένα τεράστιο φάσμα, επιστημονικά σε τί φάση βρισκόμαστε ως προς την κατανόησή της- άρα και διαχείρισή της;

Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) είναι μια σύνθετη νευρολογική και αναπτυξιακή κατάσταση που εμφανίζεται συνήθως κατά τη διάρκεια των τριών πρώτων ετών της ζωής. Επηρεάζει την ικανότητα του ατόμου να επικοινωνεί και να αλληλεπιδρά με τους άλλους. Ο αυτισμός επηρεάζει διάφορες πτυχές της ζωής ενός ατόμου, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου επεξεργασίας και κατανόησης των συναισθημάτων. Τα άτομα με αυτισμό μπορεί να βιώνουν και να εκφράζουν τα συναισθήματα διαφορετικά από τα νευροτυπικά άτομα, πράγμα που δεν σημαίνει ότι στερούνται συναισθηματικής νοημοσύνης. Αντίθετα, σημαίνει ότι η συναισθηματική τους νοημοσύνη μπορεί να πάρει μια μοναδική μορφή λόγω των διαφορετικών αισθητηριακών εμπειριών, των τρόπων επεξεργασίας και των τρόπων αλληλεπίδρασης με τον κόσμο. Η έγκαιρη ανίχνευση του αυτισμού είναι ζωτικής σημασίας, καθώς μπορεί να οδηγήσει σε έγκαιρη παρέμβαση, η οποία βελτιώνει σημαντικά τα αποτελέσματα. Η κοινωνία διαδραματίζει ζωτικό ρόλο στην υποστήριξη των ατόμων με αυτισμό. Καλλιεργώντας ένα περιβάλλον κατανόησης και αποδοχής, η κοινωνία μπορεί να συμβάλει στην κατάρριψη του μύθου της συναισθηματικής ανικανότητας στον αυτισμό.

Κάθε χρόνο, στις 2 Απριλίου γιορτάζουμε την Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Δεν είναι απλά καιρός, αλλά και επιτακτική ανάγκη, η αφύπνιση και ευαισθητοποίηση για τα δικαιώματα των ατόμων που ανήκουν στο φάσμα. Κατά τη γνώμη σας, πώς αντιλαμβάνεται η σημερινή κοινωνία τον αυτισμό; Είναι θέμα ταμπού; Είμαστε εξοικειωμένοι με τη σημασία και όλο το φάσμα του ή μήπως ακόμα βρισκόμαστε σε νηπιακό στάδιο;

Τα τελευταία χρόνια, παρατηρείται μεγάλη ευαισθητοποίηση στο θέμα του αυτισμού μέσω πολλών διαφορετικών μέσων καθώς επίσης υπάρχει η τάση να δίνεται παγκόσμια δημοσιότητα από ανθρώπους που μιλούν ανοιχτά, με γενναιότητα για τις εμπειρίες τους. Παρ’όλα αυτά, κάθε φορά που θα ακουστεί σε μια συζήτηση η λέξη «αυτισμός», η έκφραση των ανθρώπων που την ακούν δείχνει λύπη, συμπόνια και άρνηση. Είναι ένα θέμα που εξακολουθεί να θεωρείται ταμπού στην ελληνική κοινωνία και το συνοδεύουν αρκετές προκαταλήψεις και στερεότυπα. Αυτό συμβαίνει διότι υπάρχει ελλιπής πληροφόρηση και παιδεία. Για να γίνει μια κοινωνία ανεκτική και ανοιχτή, χρειάζεται να εκπαιδεύσεις τα μέλη της από πολύ μικρή ηλικία. Οι γονείς συχνά «αρνούνται» να δουν τα σημάδια, όμως είναι αναγκαίο να βρίσκουν το θάρρος, διότι η έγκαιρη διάγνωση δίνει την ευκαιρία στο παιδί να ζήσει μια πολύ καλύτερη ζωή από ό,τι θα ζούσε δίχως θεραπεία, ενώ δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις που παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα, καταφέρνουν να ζήσουν μια εντελώς κανονική ζωή.

Το τεράστιο φάσμα αυτισμού απαιτεί και ανάλογο φάσμα εμπειρίας. Ιστορικά, οι παιδοψυχίατροι και οι παιδοψυχολόγοι αξιολογούσαν και έκαναν διάγνωση σε θέματα που αφορούν στον αυτισμό. Στη σύγχρονη ιατρική, η αξιολόγηση γίνεται από διεπιστημονική ομάδα, και όχι μόνο από έναν ειδικό. Η ομάδα συνήθως περιλαμβάνει ψυχίατρο, ψυχολόγο, λογοθεραπευτή και άλλους επαγγελματίες υγείας, που έχουν μεγάλη πείρα. Όλοι εσείς οι ειδικοί, ανάμεσα σε άλλα, συμφωνείτε πως το κλειδί για τη διαχείριση είναι η έγκαιρη διάγνωση. Σε ποια ηλικία μπορούμε να βγάλουμε ασφαλή συμπεράσματα διάγνωσης εν έτει 2024; Υπάρχουν κάποια δείγματα που πρέπει να λάβουν υπόψιν οι γονείς από τις πρώτους κιόλας μήνες της ζωής του μωρού; Υπάρχει ή θα υπάρξει κάποιος προγεννητικός έλεγχος που θα δίνει απαντήσεις;

Η πρώιμη διάγνωση είναι σημαντική για τον περιορισμό των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών με αυτισμό και των οικογενειών τους. Παρά το γεγονός ότι ο αυτισμός είναι δύσκολο να διαγνωστεί πριν από την ηλικία των 2 ετών, τα συμπτώματα συχνά εμφανίζονται όταν το παιδί είναι 12-18 μηνών. Τα πρώτα σημάδια του αυτισμού περιλαμβάνουν την απουσία φυσιολογικής συμπεριφοράς και όχι την παρουσία μη φυσιολογικής. Μερικά βρέφη στο φάσμα του αυτισμού δεν ανταποκρίνονται στις αγκαλιές, δεν σηκώνουν τα χέρια τους ώστε να τα πάρουνε αγκαλιά ή δεν διατηρούν βλεμματική επαφή κατά τον θηλασμό. Όταν ένα βρέφος ξαφνικά γίνεται σιωπηλό, αποσύρεται, αυτοτραυματίζεται ή είναι αδιάφορο απέναντι στους άλλους, όλα αυτά σηματοδοτούν σημάδια περαιτέρω διερεύνησης. Δυστυχώς, μέχρι σήμερα δεν υπάρχει καμία εργαστηριακή ή υπερηχογραφική απεικονιστική εξέταση η οποία είναι δυνατό να προβλέψει τις διαταραχές ASD στο έμβρυο, παρά μόνο σ’ένα πολύ μικρό ποσοστό. Σε περίπτωση οικογενειακού ιστορικού συνίσταται οι γονείς να συμβουλεύονται τους γενετιστές, προκειμένου να ενημερωθούν για τον κίνδυνο απόκτησης παιδιού με τη διαταραχή.

Είτε στα δύο έτη, είτε πιο μετά, η ΔΑΦ διαγιγνώσκεται συνήθως στην παιδική ηλικία. Ωστόσο, ιστορικά αυτό δεν συνέβαινε πάντα και εξαιτίας αυτού πολλοί ενήλικες με ΔΑΦ παραμένουν αδιάγνωστοι ή διαγιγνώσκονται στην ενήλικη ζωή τους. Μερικοί μπορεί να μην έχουν λάβει καμία απολύτως διάγνωση μέχρι την ενηλικίωση και άλλοι μπορεί και ποτέ. Εύλογα αναρωτιέται κανείς πώς είναι δυνατόν να ανήκει κανείς στο φάσμα και να μην το έχει καταλάβει ο ίδιος ή κάποιος από τον περίγυρό του. Ποια συμπτώματά του μπορούν να μπουν ασυνείδητα «κάτω από το χαλί»;

Υπάρχουν φορές που η διάγνωση αργεί να γίνει με αποτέλεσμα πολλοί άνθρωποι, να μη γνωρίζουν ότι βρίσκονται στο φάσμα έχοντας φτάσει πια στην ενήλικη ζωή. Αυτό συμβαίνει, διότι μαθαίνουμε να προσαρμόζουμε τη συμπεριφορά μας στις ανάγκες της κοινωνίας. Ως αποτέλεσμα, στρεφόμαστε περισσότερο στα εξωτερικά και όχι στα εσωτερικά σημάδια, τα οποία διαφέρουν κατά πολύ από άτομο σε άτομο. Τα κύρια συμπτώματα του αυτισμού στους ενήλικες περιλαμβάνουν τη δυσκολία στην ερμηνεία των σκέψεων και των συναισθημάτων των άλλων καθώς και τη ρύθμιση των συναισθημάτων τους. Αντιμετωπίζουν συνήθως προκλήσεις στην κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία, τη διατήρηση της ρουτίνας και τις αισθητηριακές ευαισθησίες, που συχνά οδηγούν σε συνυπάρχουσες καταστάσεις ψυχικής υγείας, όπως το άγχος και η κατάθλιψη. Αυτές οι δυσκολίες μπορεί να επηρεάσουν σημαντικά την καθημερινή τους ζωή και τη συνολική τους ευημερία.

Αναρωτιέμαι αν όσο κάποιος μεγαλώνει, απομακρύνεται συνειδητά και από τη διάγνωση. Υπάρχει περίπτωση να υπάρχουν άνθρωποι που την τρέχουσα στιγμή ξέρουν πως ίσως ανήκουν στο φάσμα ωστόσο φοβούνται να διαγνωστούν για να μην έχουν το «στίγμα»;

Σε ένα κόσμο που κρίνει και στιγματίζει το διαφορετικό είναι φυσιολογικό ένας ενήλικας που ξέρει πως βρίσκεται στο φάσμα να θέλει να αποδεσμευτεί από τα συναισθήματα που ενδεχομένως θα του προκαλέσει μια τέτοια διάγνωση. Η απουσία επίγνωσης του αυτισμού και η ελλιπής ενημέρωση δημιουργεί έναν φαύλο κύκλο ματαίωσης, καθώς το άτομο νιώθει πως εγκλωβίζεται σε μια ταυτότητα ελλειμματικότητας. Ο μόνος τρόπος να καταρριφθεί το στίγμα είναι να ονοματίζουμε τις καταστάσεις, να μιλάμε, ώστε να ανοίγονται και να αποδυναμώνονται.

Ο αυτισμός δεν κάνει διακρίσεις: επηρεάζει ανθρώπους από όλα τα κοινωνικά στρώματα και σε όλες τις χώρες και πολιτισμούς. Οι τρέχουσες εκτιμήσεις δείχνουν ότι περίπου 1 στους 100 ανθρώπους έχει ΔΑΦ, ενώ η αναλογία ανδρών -γυναικών είναι 4 προς 1. Πρώτη ερώτηση εδώ είναι: γιατί οι διαταραχές ASD είναι συχνότερες στα αγόρια; Η δεύτερη ερώτηση αφορά στα κορίτσια που δεν διαγιγνώσκονται είτε γιατί τα συμπτώματά τους δεν ταιριάζουν με τα συνηθισμένα στερεότυπα είτε διότι τείνουν να καμουφλάρουν ή να συγκαλύπτουν τον αυτισμό τους. Η ερώτηση λοιπόν είναι η εξής: τι εννοούμε όταν λέμε «καμουφλάρω» τον αυτισμό και πώς μια κοπέλα/γυναίκα που δεν έχει διαγνωστεί μπαίνει σε αυτή τη διαδικασία; Γίνεται ασυνείδητα στο πλαίσιο του να γίνει αποδεκτή; Το θέμα έχει και έμφυλες προεκτάσεις;

Είναι αλήθεια πως τα αγόρια έχουν τετραπλάσιες πιθανότητες να διαγνωστούν με αυτισμό απ’ ό,τι τα κορίτσια, ενώ οι πιθανότητες στον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας είναι επτά προς ένα. Μελέτες του εγκεφάλου δείχνουν πως γονιδιακά και ανατομικά, ο ανδρικός εγκέφαλος είναι πιο ευάλωτος στις διαταραχές που πυροδοτούν παράγοντες που συνδέονται με τον αυτισμό. Ο λόγος που συμβαίνει αυτό, ωστόσο, παραμένει άγνωστος. Επίσης, υποστηρίζεται πως τα κορίτσια έχουν πιο ανεπτυγμένη ικανότητα να κρύβουν τα συμπτώματα της διαταραχής. Το φαινόμενο «καμουφλάζ» αναφέρεται στη χρήση συνειδητών ή ασυνείδητων στρατηγικών, τις οποίες οι γυναίκες μαθαίνουν να αναπτύσσουν με σκοπό την απόκρυψη αυτιστικών χαρακτηριστικών. Πρόκειται δηλαδή για συμπεριφορές συγκάλυψης με τις οποίες αντισταθμίζουν τις διαφορές τους στην κοινωνική παρουσίαση και παρουσιάζονται κοινωνικά αποδεκτές. Όταν, για παράδειγμα, δεν αισθάνονται ότι ταιριάζουν σε μια κοινωνική κατάσταση, επιδιώκουν να προσαρμόσουν τη συμπεριφορά τους ανάλογα. Τα κίνητρα για καμουφλάζ περιλαμβάνουν την κοινωνική αποδοχή καθώς ακόμα την αποφυγή εκφοβισμού ή άλλη αρνητική μεταχείριση.

Με το μόνο σίγουρο να είναι πως πρόκειται για πολυπαραγοντική διαταραχή, τα αίτια της ΔΑΦ είναι ακόμη άγνωστα. Κάτι που γνωρίζουμε, μεταξύ άλλων, με βεβαιότητα είναι ότι η ΔΑΦ δεν προκαλείται από την ανατροφή. Πόσο σημαντικό είναι οι γονείς να μην νιώθουν ενοχές και να κατανοήσουν πως το να βιώνουν συναισθήματα όπως: Θλίψη, Θυμός, Απογοήτευση, Ανακούφιση, Φόβος, Άρνηση, είναι απολύτως φυσιολογικά και μέρος μιας αλυσίδας που στοχεύει στην καλύτερη διαχείριση του ατόμου με αυτισμό;

Με το άκουσμα της διάγνωσης του αυτισμού κάθε γονιός αισθάνεται συγκλονισμένος, πληθώρα συναισθημάτων τον κατακλύζουν και αυτό είναι απόλυτα φυσιολογικό να συμβαίνει. Η διάγνωση φέρνει τον γονιό αντιμέτωπο με κάτι εντελώς νέο και άγνωστο που φοβάται να δεχτεί.Είναι λογικό να θυμώσει, να στενοχωρηθεί, να αναρωτηθεί τι έκανε λάθος. Πολλοί γονείς θα αρχίσουν να ρίχνουν το φταίξιμο πάνω τους κάτι που μόνο μετά από έρευνα και πληροφόρηση μπορεί να ξεπεραστεί. Οι γονείς μετά τον πρώτο συναισθηματικό κατακλυσμό, χρειάζεται να ψάξουν, να ενημερωθούν, να καταλάβουν και να αποδεχτούν. Ένας ειδικός είναι εκείνος που μπορεί να να τους ανακουφίσει και να τους κινητοποιήσει κάνοντάς τους να συνειδητοποιήσουν πως με την έγκαιρη παρέμβαση και τη σωστή καθοδήγηση και υποστήριξη από ένα ειδικά διαμορφωμένο πλαίσιο θα μπορέσει ο γονιός να δει θετικές αλλαγές στο παιδί του και να αντλήσει δύναμη για τη συνέχεια.

Σε γενικές γραμμές, δεν υπάρχει manual όταν κάποιος κοντά μας διαγνωστεί με ΔΑΦ. Έχοντας αποδεχθεί τα συναισθήματά μας, έχοντας κατανοήσει ότι το άτομο που υποστηρίζουμε είναι ακόμα το ίδιο άτομο που ήταν πριν λάβει τη διάγνωσή του και έχοντας πάρει κάποιες απαντήσεις μέσω της διάγνωσης για το μέλος της οικογένειάς μας που ανήκει στον αυτισμό, πώς διαχειριζόμαστε εμείς τελικά το άτομο που ανήκει στο φάσμα; Υπάρχει σωστός και λάθος «χειρισμός»;

Δεν υπάρχει σωστός και λάθος χειρισμός όταν το μόνο που χρειάζεται είναι να είμαστε δίπλα του σε αυτό χωρίς άγχος, χωρίς πίεση, με κατανόηση, υποστήριξη και πολλή αγάπη και υπομονή. Η ανατροφή ενός παιδιού με αυτισμό απαιτεί συχνά την προσαρμογή των προσδοκιών και του γονικού στυλ. Η παροχή ενός δομημένου, υποστηρικτικού περιβάλλοντος, η πρόσβαση σε κατάλληλες εκπαιδευτικές και θεραπευτικές υπηρεσίες, η συνέπεια στις ρουτίνες και τις προσδοκίες καθώς επίσης η επίδειξη κατανόησης και υπομονής είναι απαραίτητα για να βοηθήσουμε και να διαχειριστούμε ένα παιδί που ανήκει στο φάσμα.

Οι άνθρωποι που έχουν στην οικογένειά τους ένα άτομο με ΔΑΦ, μπορεί να βιώσουν μια ποικιλία συναισθημάτων τα οποία όπως προαναφέραμε μπορεί και να αλλάζουν σε καθημερινή βάση. Πόσο σημαντικό είναι αυτοί οι άνθρωποι με παιδιά ή ενήλικες με αυτισμό να ανήκουν σε ομάδες υποστήριξης; Πόσο αναγκαίο είναι να ενημερώνονται σωστά για τις επιστημονικές εξελίξεις και να μην παραπλανώνται από τις λεγόμενες «θαυματουργές θεραπείες»;

Δυστυχώς δεν υπάρχει μαγικό ραβδί για τη θεραπεία του αυτισμού. Όταν έχεις να διαχειριστείς ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα χρειάζεται να έχεις μεγάλα αποθέματα ψυχικής και σωματικής ενέργειας. Οι επαγγελματίες υγείας βοηθούν στην υποστήριξη και την ενστάλαξη ελπίδας παρέχοντας μια πληθώρα επιστημονικών εναλλακτικών προσεγγίσεων που μπορεί να βοηθήσει στην εξέλιξη του κάθε παιδιού ξεχωριστά. Η επιλογή της σωστής θεραπείας εξαρτάται από τις συγκεκριμένες ανάγκες και προκλήσεις του παιδιού. Συχνά περιλαμβάνει δοκιμές και λάθη και θα πρέπει να καθοδηγείται από επαγγελματίες με εμπειρία στη φροντίδα του αυτισμού.

Οπωσδήποτε, η διάγνωση στην ενήλικη ζωή ίσως είναι ένα σοκ για μερικούς ανθρώπους, ενώ για άλλους είναι ανακούφιση να υπάρχει μια εξήγηση για τις «δύσκολες» συμπεριφορές. Σαφέστατα, κάθε άτομο θα αντιδράσει διαφορετικά στη διάγνωση, όπως και όσοι βρίσκονται κοντά στο άτομο με ΔΑΦ. Πώς μπορούμε εμείς ως ενήλικες να διαχειριστούμε τον περίγυρό μας σε δουλειά, γειτονιά κ.λπ., ο οποίος περίγυρος δεν έχει τέτοιου είδους γνώση ή παιδεία με αποτέλεσμα να μας επηρεάζει αρνητικά όταν προβαίνει σε αρνητικά σχόλια είτε λόγω αμάθειας είτε λόγω τοξικότητας και λογικής «κουτσομπολιό στον γείτονα»;

Δυστυχώς, ζούμε σ’ένα κόσμο που στην φύση του είναι να βλέπει, να σχολιάζει και να κρίνει οτιδήποτε γίνεται γύρω του είτε συνειδητά είτε ασυνείδητα. Η άγνοια του κόσμου για τη συγκεκριμένη διαταραχή δημιουργεί μύθους. Γι’αυτό είναι ζωτικής σημασίας εμείς οι ίδιοι να κατανοήσουμε όλο αυτό που βιώνουμε, να το αποδεχτούμε για να μπορούμε να το υποστηρίξουμε και να μην το αφήσουμε να μας επηρεάσει. Λαμβάνοντας τη σωστή ενημέρωση και υποστήριξη από τους κατάλληλους φορείς και επαγγελματίες σε ό,τι αφορά τον αυτισμό και προσανατολίζοντας το ενδιαφέρον μας στο στόχο της φροντίδας αυτού του παιδιού, ίσως έτσι δείξουμε στους άλλους τι πραγματικά έχει αξία να σχολιάζουμε.

Πώς εμείς ως ο περίγυρος τώρα, με την ελλιπή παιδεία μπορούμε να εξοικειωθούμε με συμπεριφορές χωρίς να σπεύσουμε να τις ερμηνεύσουμε ως «περίεργες» ή «αγενείς»; Πώς μπορούμε να γίνουμε καλύτεροι άνθρωποι, με περισσότερη συναισθηματική ευφυΐα σε θέματα ευαίσθητα όπως αυτό του αυτισμού;

Η ενσυναίσθηση αποτελεί τον πυρήνα της ανθρώπινης κοινωνικής ζωής. Μας επιτρέπει να ανταποκρινόμαστε κατάλληλα στα συναισθήματα και στην πνευματική κατάσταση των άλλων. Αποστολή των ανθρώπων που ζουν και βρίσκονται κοντά στους ανθρώπους με αυτισμό είναι να βοηθούν στη βελτίωση της ζωής όλων εκείνων που βρίσκονται στο αυτιστικό φάσμα ή ακόμα και αν ταλαιπωρούνται με άλλα θέματα ψυχικής υγείας μέσα από την αύξηση της αποδοχής, σεβασμού και υποστήριξης. Από όποια θέση όμως και να βρίσκεται κανείς, δεν πρέπει να ξεχνάει ότι αυτοί οι άνθρωποι βρίσκονται δίπλα μας και διαθέτουν εξαιρετικές δυνάμεις.

Δεδομένου ότι ορισμένα αυτιστικά παιδιά αντιμετωπίζουν εκφοβισμό, είναι σημαντικό για όλους να αναπτύξουν παιδεία και EQ. Οι δάσκαλοι παίζουν κομβικό ρόλο σε αυτό και πρέπει, για παράδειγμα, να χρησιμοποιούν τις «δύσκολες» συμπεριφορές για να παρακινήσουν αντί να προσπαθούν να τις εξαφανίσουν. Τι άλλο μπορεί να γίνει στην ώστε να υπάρχει ενθάρρυνση και συμπερίληψη και όχι αποκλεισμός στα σχολεία και μετέπειτα στον εργασιακό χώρο;

Όταν ένα παιδί με αυτισμό βιώνει εκφοβισμό στο σχολείο, είναι σημαντικό οι δάσκαλοι και το εκπαιδευτικό προσωπικό να λαμβάνουν άμεσα μέτρα για την διασφάλιση της ευημερίας του παιδιού κυρίως μέσα από συναισθηματική υποστήριξη. Επίσης, η διαρκής ενημέρωση μαθητών και εκπαιδευτικού προσωπικού μέσω εκπαιδευτικών συνεδριών και η αύξηση ευαισθητοποίησης για την κατανόηση του αυτισμού μπορεί να συμβάλει στην ενίσχυση μιας εκπαιδευτικής κουλτούρας όπου δεν θα έχει αυτά τα παιδιά περιθωριοποιημένα. Αντίστοιχα, οι ενήλικες με αυτισμό επιβάλλεται να βρίσκονται σε εργασιακά πλαίσια με πλήρως ενημερωμένο και ευαισθητοποιημένο προσωπικό, στα οποία θα προάγονται οι δυνατότητες και οι δεξιότητες τους. Είναι σημαντικό να επικεντρωθούμε στα προτερήματα των παιδιών αυτών όπως είναι η ισχυρή μνήμη και οι μοναδικές δεξιότητες επίλυσης προβλημάτων, καθώς και η ειλικρίνεια, η αφοσίωση, η ανθεκτικότητα και το πάθος για ειδικά ενδιαφέροντα.

Το «Χρώμα» είναι το θέμα του 2024 για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Είναι μια υπενθύμιση για να εκτιμήσουμε τις διαφορές, να προωθήσουμε την κατανόηση και να κάνουμε τον κόσμο ένα μέρος πιο περιεκτικό για άτομα με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Το χρωματιστό θέμα επιδιώκει να ανατρέψει τα στερεότυπα των αυτιστικών ατόμων που ζουν περιορισμένες ζωές χωρίς δυναμισμό. Αλήθεια, ποιες δραστηριότητες που προάγουν την ανεξαρτησία μπορούν να βελτιώσουν τις καθημερινές δεξιότητες και να μειώσουν τα συμπτώματα του αυτισμού κατά την εμπειρία σας;

Οι συμπεριφορικές γνωστικές προσεγγίσεις βοηθούν στην ενίσχυση της κοινωνικής αλληλεπίδρασης αναπτύσσοντας και βελτιώνοντας τις δεξιότητες επικοινωνίας του παιδιού με αυτισμό, που μπορεί να οδηγήσουν στη γένεση μιας φιλίας. Μέσω των προσεγγίσεων ενίσχυσης του παιχνιδιού μειώνεται το μοναχικό και στερεοτυπικό παιχνίδι και αυξάνεται το αλληλεπιδραστικό παιχνίδι. Επίσης, οι αισθητηριακές κινητικές προσεγγίσεις όπως η θεραπευτική ιππασία ή η μουσικοθεραπεία η οποία χρησιμοποιεί το μουσικό όργανο ως «μεσολαβητή» για τη δημιουργία μιας σχέσης ανάμεσα στο παιδί και το θεραπευτή ή οι οπτικές θεραπείες οι οποίες στόχο έχουν τη βελτίωση της οπτικής επεξεργασίας και αντίληψης που μπορεί να σχετίζονται με ορισμένα συμπτώματα του αυτισμού (π.χ. τις ασυνήθιστες οπτικές στερεοτυπίες, τα προβλήματα συντονισμού, το στραβισμό και τα προβλήματα προσοχής). Η διευκολυνόμενη επικοινωνία, δηλαδή ειδικά διαμορφωμένα προγράμματα στον υπολογιστή που επιτρέπουν στα άτομα με σοβαρά επικοινωνιακά προβλήματα να χρησιμοποιήσουν επικοινωνιακά βοηθήματα με τα χέρια τους.

Τι βλέπετε στον ορίζοντα όσον αφορά την έρευνα για τον αυτισμό και τί πρέπει να έχουν κατά νου οι ειδικοί που παρακολουθούν παιδιά ή ενήλικες με ΔΑΦ;

Κάτι που απασχολεί συχνά τους μελλοντικούς γονείς είναι κατά πόσο είναι εφικτή η διάγνωση του αυτισμού προγεννητικά. Δεδομένου ότι τα αίτια δεν είναι ακόμη πλήρως κατανοητά καθώς πρόκειται για μια πολυπαραγοντικήδιαταραχή, με γενετικά ή κληρονομικά στοιχεία καθώς και ποικίλα οργανικά αίτια, ίσως η μελέτη συγκεκριμένων περιοχών του εγκεφάλου που φαίνεται να συσχετίζονται με την εκδήλωση των συμπτωμάτων του αυτισμού όπως είναι το μεσολόβιο και η παρεγκεφαλίδα βοηθούσαν στην υπερηχογραφική απεικόνιση του εγκεφάλου και έτσι να επιτραπεί πιο λεπτομερή απεικόνιση. Ίσως έτσι στο μέλλον να επιτραπεί ο εντοπισμός και η αναγνώριση διαφορών στη ανάπτυξη των νευρώνων στα έμβρυα υψηλού κινδύνου για εκδήλωση αυτισμού. Ωστόσο, όσο αυτό δεν είναι ακόμα εφικτό, καλό θα είναι οι ειδικοί να συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν το κάθε άτομο ως μοναδικό, ξεχωριστό μη ξεχνώντας να ενθαρρύνουν τις δεξιότητες και τα προτερήματα του για μια ποιότητα ζωής.

Κυρία Σίκαλη, η συμβίωση με κάποιον με ΔΑΦ μπορεί να είναι αγχωτική λόγω των αναγκών ή των συμπεριφορών του. Αυτό μπορεί να προκαλέσει ενδεχομένως μεγάλη ένταση στο σπίτι της οικογένειας τόσο στο άτομο με αυτισμό όσο και στα μέλη. Ποιο είναι το μεγαλύτερο μήνυμα που θα θέλατε να στείλετε σήμερα σε όλα τα μέλη που αφορούν αυτή την οικογένεια και κυρίως σε εκείνο το άτομο που μέσα του έχει πει πολλές φορές «Ούρλιαζα γιατί ήταν ο μόνος τρόπος που μπορούσα να επικοινωνήσω». Είτε αυτό το άτομο έχει διαγνωστεί, είτε όχι.

Διδάξτε στα παιδιά σας κατανόηση και σεβασμό. Ίσα δικαιώματα, ίση μεταχείριση, ίσες δυνατότητες, να έχουν το δικαίωμα να ζήσουν μια ανεξάρτητη και φυσιολογική ζωή. Ο αυτισμός δεν είναι τραγωδία, τραγωδία είναι να καταδικάζεται το διαφορετικό.

Κι εσύ, ξέρω πως έχεις πολύ δρόμο μπροστά σου, χρειάζεσαι μεγάλες ψυχικές δυνάμεις για να επιβιώσεις σ’ένα δύσκολο μεν αλλά θαυμαστό κόσμο δε, διεκδικώντας τις δικές σου ξεχωριστές ανάγκες. Συνέχισε όμως να σκέφτεσαι όσο μπορείς θετικά. Άλλωστε ο καθένας μας είναι διαφορετικός, όλοι μας ανήκουμε σε κάποια «ειδική» κατηγορία. Και αυτό είναι εντάξει.

Μια κοινωνία φιλική προς τον αυτισμό είναι μια κοινωνία φιλική προς όλους.