Σοφία Μαροπούλου Ζαφειράτου:«Τα άτομα με αυτισμό είναι ισότιμα μέλη της κοινωνίας μας»

Η Σοφία απέκτησε το πρώτο της παιδί, τον Βασίλη της πριν 40 χρόνια και επειδή ήταν η ίδια εκπαιδευτικός προσχολικής αγωγής, μετά τον πρώτο χρόνο ζωής του Βασίλη της, κατάλαβε πως «κάτι δεν πηγαίνει καλά».

Ως μαμά πάλεψε από την πρώτη ημέρα να γίνει γνωστό το θέμα του αυτισμού, κατάφερε και με άλλους γονείς μέσα απ’ την Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων να μπει ο αυτισμός ως κατηγορία αναπηρίας στη νομοθεσία για την πρόνοια και διεκδίκησε ένα καλύτερο μέλλον για τον γιο της, ένα μέλλον που θα του δίνει πρόσβαση σε ό,τι ονειρεύεται να κάνει. Ο αυτισμός μπήκε με τον νόμο 2446 το 1998 στην πρόνοια ενώ σαν κατηγορία αναπηρίας για την ψυχική υγεία μπήκε τον Μάιο του 1999, με τον Νόμο 2716. Ύστερα από πολλές προσπάθειες της Ελληνικής Εταιρίας Αυτιστικών Ατόμων, κατανόησαν οι αρμόδιοι του Υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας το πρόβλημα διαχωρισμού των ατόμων ατόμων με αναπηρία και κατάλαβαν πως πρέπει να υπάρξουν πια διατάξεις που αφορούν και τον αυτισμό.

Η δραστήρια μαμά και δημιουργός των δύο δομών στήριξης ατόμων με αναπηρία τονίζει χαρακτηριστικά:

«Η διαδικασία αναγνώρισης του προβλήματος του αυτισμού κινήθηκε αργά και αν δεν υπήρχε η Ελληνική Εταιρία Αυτιστικών Ατόμων που ιδρύθηκε από τον Χρήστο Αλεξίου, πανεπιστημιακό δάσκαλο και πατέρα δύο παιδιών με αυτισμό μετά από δίδυμη κύηση, δεν θα είχαν γίνει πολλά βήματα όσον αφορά τον αυτισμό στη χώρα μας.

«Ως μάνα παιδιού με αυτισμό έμαθα να δίνω το δικό μου στίγμα στην κοινωνία με υπερηφάνεια και γενναιότητα, γιατί το δικαιούμαι, γιατί είμαι μια μάνα σαν τις άλλες, μόνο που πρέπει η ίδια να υπερασπιστώ τα δικαιώματα του παιδιού μου για να αποκτήσει τη θέση που του ταιριάζει στη κοινωνία, χτίζοντας του ένα καλύτερο αύριο με περισσότερες ευκαιρίες».

Ως μητέρα ενήλικα με αυτισμό και με την ευκαιρία που μου έδωσε το Queen.gr, θέλω να πω πως μια τέτοια μέρα πριν από 40 χρόνια που γεννήθηκε ο αυτιστικός γιος μου θα ήμουν πολύ λυπημένη και τρομαγμένη, γιατί τότε η μητρότητα για μένα έγινε καημός και δεν θα ήθελα να τοποθετηθώ.

Σήμερα όμως το 2023 νιώθω διαφορετικά, γιατί συνειδητοποίησα πια ότι θα δεχτώ ευχές και από τα δύο μου παιδιά. Η κόρη μου θα μου γράψει ή θα μου ευχηθεί με λέξεις, ενώ ο γιός μου Βασίλης δεν μιλά αλλά θα μου ευχηθεί με το χαμόγελό του, με την καθαρή του ματιά και τη σφιχτή του αγκαλιά. Τότε στην αρχή η σφιχτή του αγκαλιά με τρόμαζε, τώρα όμως με δυναμώνει να συνεχίσω τη ζωή μας, καλύτερα πιο ουσιαστικά».

Υπάρχει ένα θετικό στοιχείο, η κοινωνία προχώρησε και φαίνεται από το ότι καλούμε μια μητέρα παιδιού με αυτισμό, να μιλήσει, να συμμετέχει στα κοινά, να ενημερώσει επί της ουσίας, μη κρύβοντας το 'μυστικό' της. Είμαι συνειδητοποιημένη και πιστεύω ακράδαντα ότι σε μια πολιτισμένη κοινωνία έτσι πρέπει να νιώθουν όλες οι μαμάδες ατόμων με αναπηρία: ορατές. Γιατί αυτό πιστεύω πως θέλουμε όλοι μας, ,ια κοινωνία που θα σέβεται και θα αντιμετωπίζει όλα τα μέλη της ισότιμα. Άλλωστε μια κινέζικη παροιμία λέει, 'ότι κάθε πόνος είναι θείο δώρο, εξαρτάται από την πλευρά που θα τον δεις'».

Η Σοφία έκανε τον πόνο της δύναμη για να βοηθήσει κι άλλα παιδιά σαν τον Βασίλη:

«Με τον σύζυγό μου ιδρύσαμε την ένωση προστασίας της ισότητας και των δικαιωμάτων ατόμων με αναπηρία που την αποτελούν άτομα με αναπηρία, γονείς κηδεμόνες, δικαστικοί συμπαραστάτες και φίλοι ατόμων με αναπηρία, με έδρα το Ληξούρι όπου λειτουργούμε ένα Κέντρο Διημέρευσης Ημερήσιας Φροντίδας ΑμεΑ. Η ένωση χρηματοδοτείτε από ευρωπαϊκό πρόγραμμα στήριξης και απασχολεί 13 άτομα εξειδικευμένο προσωπικό και μια στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης με 7 άτομα προσωπικό, για 5 ενήλικα άτομα με αναπηρία όταν η οικογένεια δεν υπάρχει ή αδυνατεί να τα στηρίξει πια. Είναι θαύμα πως σε ένα μικρό νησί, έχουν ιδρυθεί δύο δομές που κάνουν σημαντικό έργο και στα άτομα με Αναπηρία και στην οικογένεια. Δεν μπορούμε να το πιστέψουμε ακόμη».

Ξετυλίγοντας το κουβάρι της ζωής της και ανακαλώντας στη μνήμη της τις πρώτες στιγμές μετά τη διάγνωση του Βασίλη και της δυσκολίας να βρει τι ακριβώς συμβαίνει με το παιδί της, η κυρία Σοφία εξηγεί:

«Eίμαι μια συνταξιούχος εκπαιδευτικός, υπήρξα σχολικός σύμβουλος εκπαιδευτικών προσχολικής αγωγής και διευθύντρια πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης του νομού Κεφαλονιάς Ιθάκης. Έφυγα λίγο νωρίτερα μιας και στον νομό μας δεν υπήρχε τίποτα για το ΑμεΑ.

Το 1980 που γεννήθηκε ο Βασίλης, καμαρώναμε ως δύο γονείς ότι ήρθε στον κόσμο ο γιός μας ένα υγιέστατο αγοράκι που μίλησε και περπάτησε πολύ γρήγορα. Όταν έγινε 16 μηνών άρχισα να ανησυχώ γιατί αδιαφορούσε για τους άλλους, δεν έδειχνε με το δάχτυλό του, ήθελε να ακούει τους ίδιους ήχους, στίχους ποιημάτων και ίδια τραγούδια, προτιμούσε την μοναξιά του ήταν κλεισμένος στον εαυτό του, τονίζει η κυρία Σοφία Ζαφειράτου και εξηγεί πως τα άφησε όλα για να βρει τον τρόπο να βοηθήσει τον γιό της.

«Ζούσαμε στο Αργοστόλι και φύγαμε για Αθήνα, πιστεύοντας πως κάποιος γιατρός με ένα μαγικό ραβδάκι θα μας έδινε λύση στο πρόβλημα. Πηγαίναμε στα τυφλά, μπερδευτήκαμε περισσότερο, πολλοί γιατροί, πολλοί ειδικοί, διαφορετικές διαγνώσεις, δεν υπήρχαν αναπτυξιολόγοι. Ήταν τρομακτικό να ακούμε πως το παιδί μας έχει μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή με σοβαρά προβλήματα επικοινωνίας και συναισθηματικής επαφής αλλά με πολλές γέφυρες επικοινωνίας. Δεν μπορούσα καν να πω τη λέξη αυτισμός. Μαγικό ραβδάκι δεν υπήρξε, υπήρξε αγώνας, αποδοχή και εκπαίδευση, αναγνωρίζοντας στον γιο μας το δικαίωμα να έχει αυτισμό και μόνο με την αποδοχή μπορέσαμε και προχωρήσαμε».

Η ζωή της κυρίας Ζαφειράτου κύλησε με μετακομίσεις από πόλη σε πόλη ώστε να καταλήξει στην Αθήνα, κοντά στις δομές εκείνες που θα μπορούσαν να βοηθήσουν τον Βασίλη αλλά και τους ίδιους τους γονείς.

«Προσπαθήσαμε να βρούμε και να δομήσουμε συνθήκες μέσα στην οικογένεια για να συνεχίσουμε. Θέλαμε πάντα να υπάρχει ένα πρόγραμμα για τον Βασίλη. Στα δέκα χρόνια ζωής του, αποδεχτήκαμε το παιδί μας, ξεπεράσαμε τη ντροπή που νιώθουν όλοι οι γονείς αρχικά παρότι η κοινωνία παρέμενε απαίδευτη. Περάσαμε πολλά, πάρα πολλά. Άλλαξε η ζωή μας και προβληματιστήκαμε ακόμα και για το αν θα κάνουμε και δεύτερο παιδί. Παράλληλα μετά από πολλές συνεδρίες και πολύ δουλειά πείστηκα να φέρω στον κόσμο την κόρη μου που πραγματικά μαζί με τον Βασίλη άρχισαν να δίνουν νόημα στη ζωή μας.

Παλαιότερα ενοχοποιούνταν οι γονείς για τον αυτισμό των παιδιών. Φτάσαμε πια να γνωρίζουμ πως μόνο βιολογικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες μπορούν να έχουν σχέση με τον αυτισμό αλλά και άλλοι παράγοντες που δεν ξέρουμε ακόμα με σιγουριά, γι' αυτό και δεν μπορεί να διαγνωστεί προγεννητικά ο αυτισμός».

Τι έχει να πει η κυρία Σοφία στις νέες μαμάδες;

«Ο Βασίλης με βοήθησε να γίνω καλύτερη μητέρα. Στη δεύτερη εγκυμοσύνη μου έκανα πια διαφορετικές σκέψεις, έψαξα πολύ, διάβασα πολύ και αναθεώρησα πάρα πολλά. Δεν πρέπει να θεωρούμε τίποτα δεδομένο αλλά πρέπει να ξέρουμε πως μπορούμε να παλέψουμε για τα πάντα προκειμένου να κάνουμε ευτυχισμένο το παιδί μας.

Εύχομαι για κάθε μαμά που ετοιμάζεται να φέρει ένα παιδί στον κόσμο, να δώσει την αγάπη της στα παιδιά της και στις ιδέες που έχουν αυτά μεγαλώνοντας. Διαβάζοντας το βιβλίο του Χαλίλ Γκιμπράν (Λιβανέζος ζωγράφος, ποιητής και στοχαστής) πήρα το μάθημα που ήθελα. Στο ποίημα «Ο Προφήτης» βρίσκεται η απάντηση στην ερώτησήσας και συγκεκριμένα είναι η απάντηση του ποιητή σε μια γυναίκα που κρατούσε ένα μωρό στην αγκαλιά της...

Τα παιδιά σας δεν είναι παιδιά σας

είναι οι γιοι και οι κόρες

της λαχτάρας της Ζωής για Ζωή.

Δημιουργούνται μέσα από εσένα,

αλλά όχι από εσένα.

Και αν και βρίσκονται μαζί σου, δεν σου ανήκουν.

Μπορείς να τους δώσεις την αγάπη σου,

αλλά όχι τις σκέψεις σου.

Αφού ιδέες έχουν δικές τους.

Μπορείτε να στεγάσετε το σώμα τους,

Όχι όμως και την ψυχή τους.»

«Στη δεύτερη εγκυμοσύνη μου προσγειώθηκα, σκέφτηκα πώς θα βοηθήσω το παιδί μου να μεγαλώσει σωστά, χωρίς να κάνω όνειρα που ήταν δικά μου και όχι του παιδιού μου. Αυτό με βοήθησε να γίνω καλύτερη μάνα. Γεννιέται το μωρό και σκεφτόμαστε τις σπουδές του, τη ζωή του, τι θα κάνει κ.λπ. Αυτά είναι περιττά, βοηθάς το παιδί να αναπτυχθεί και σέβεσαι τις ιδέες του, το αφήνεις να αποφασίσει μόνο του, τις δραστηριότητές του, όσα θέλει να μάθει. Δεν υπάρχουν κανόνες και συγκεκριμένες συμβουλές, γιατί κάθε περίπτωση αυτισμού είναι διαφορετική από τις άλλες.

Σιγά – σιγά αλλάζουν και τα δεδομένα στην χώρα μας, υπάρχει εξέλιξη που πρέπει όμως να επιταχυνθεί. Υπάρχουν εκπαιδευτικοί με ευαισθησία, γονείς που δεν θυμίζουν τους γονείς του παρελθόντος, που αρχίζουν και βγαίνουν απ’ την λύπη τους και οργανώνονται σε συλλόγους, διεκδικώντας τα δικαιώματα των παιδιών τους. Η πολιτεία πρέπει να ταρακουνηθεί περισσότερο, προκειμένου να ξεπεραστούν δυσκολίες και απολιθώματα, που εμποδίζουν, στη χώρα που γεννήθηκαν η λογική και επιστημονική σκέψη, να λειτουργήσει το αυτονόητο. Οι ελπίδες είναι περισσότερες και το μέλλον φωτεινότερο, έχουν αλλάξει τα δεδομένα και στο χέρι μας είναι να τα προχωρήσουμε κι άλλο».

Και μια τελευταία συμβουλή:

«Όσοι έχουμε παιδί ή ενήλικα με αυτισμό πρέπει να μπούμε στον δικό τους κόσμο και όχι να προσπαθήσουμε να τον αλλάξουμε.»

Info: Βρες τις δράσεις της Ένωσης που δημιούργησε η κυρία Ζαφειράτου για τον αυτισμό http://enosi-amea-yperion.gr/