Ας στηρίξουμε αυτό το παιδί που χρειάζεται τη βοήθειά μας!
Το Σάββατο στις 08.24 το πρωί δέχτηκα το παρακάτω μήνυμα και θεώρησα πως έπρεπε να το μοιραστώ μαζί με όλον τον κόσμο αμέσως. Ενώ μου ζητήθηκε να μοιραστώ στα προσωπικά μου social media το link που μου στείλανε, και το έκανα αμέσως, δεν μου ήταν αρκετό. Ζήτησα να μου κάνουν μια περιγραφή για να μπορέσω να το ποστάρω εδώ στο Queen.gr για να το δει περισσότερος κόσμος και να μπορέσουμε όλοι μαζί και ο καθένας με τον τρόπο του να βοηθήσει τον Θοδωρή.
Αρχικά έλαβα αυτό:
"Σαμάνθα καλημέρα, σου ζητάω συγνώμη για την ενόχληση και για την ώρα, δεν σου έχω ξαναστείλει μήνυμα ποτέ. Πιστεύω ξέρεις ποιος είμαι και ο λόγος που σου γράφω αυτό το μήνυμα είναι ότι χρειάζομαι τη βοήθειά σου και την καλή σου διάθεση για ένα παιδί που έχει πολύ σοβαρό θέμα υγείας. Είναι από τη γειτονιά μου και είναι γνωστή η περίπτωσή του σε αρκετό κόσμο. Αυτό που θα ήθελα είναι εάν μπορείς κι εσύ λόγω του μιντιακού όγκου που έχεις να έκανες μία ανάρτηση για να δημοσιοποιηθεί το θέμα του. Είναι μία σπανία περίπτωση που πρέπει να πάει στην Αμερική το παιδί αυτό. Θα κάνουμε μία πειραματική θεραπεία την οποία δεν θα την πληρώσει και θα του την προσφέρει δωρεάν το κέντρο που θα την κάνει. Σκοπός μας είναι να μπορέσουμε να το κρατήσουμε σε καλή κατάσταση για να μπορέσει να δεχτεί την θεραπεία. Ο αγώνας όμως που γίνεται επαναλαμβάνω είναι για να δημοσιοποιήσουμε το θέμα του Θοδωρή. Μπορώ να σε φέρω και σε επαφή με τους γονείς του εάν το κρίνεις απαραίτητο. Ο λόγος είναι καθαρά ανθρώπινος και επειδή έχω περάσει παρόμοια περίπτωση με την αδερφή μου πριν πολλά χρόνια".
Αφού μου έστειλε αυτά ο Τζίμης, του ζήτησα να μου στείλει με email λίγο παραπάνω στοιχεία εκτός του λνκ και έλαβα το πιο κάτω από τους γονείς του Θοδωρή :
Είμαστε η Χριστίνα και ο Χρήστος Ντούμας οι γονείς του Θοδωρή Ντούμα, 24 ετών που πάσχει από την ασθένεια CLN3 (Batten Disease). Είναι μια κληρονομική , νευροεκφυλιστική ασθένεια, πάντα μοιραία. Το τέρας αυτό κλέβει μία - μία τις δυνατότητες του παιδιού όπως το να δει, να μιλήσει, να περπατήσει, να φάει, να καταπιεί και έτσι πεθαίνει πρόωρα, μέσα σε αμέτρητα βασανιστήρια.
Δεν υπάρχει θεραπεία αλλά υπάρχουν ευτυχώς φωτισμένοι επιστήμονες που ασχολούνται με την έρευνα και έχει σημειωθεί σημαντική πρόοδος. Έχει ξεκινήσει σε πειραματικό στάδιο η γονιδιακή θεραπεία στην Αμερική. Αυτή είναι η μεγάλη μας Ελπίδα. Ο Θοδωρής ακόμα είναι σχετικά καλά και αυτό του επιτρέπει να έχει μια καλή ποιότητα ζωής. Έχει χάσει την όραση του από την ηλικία των 6 ετών, έχει δυσαρθρία και είχε στο παρελθόν δύο επιληπτικές κρίσεις που έχουν όμως χρόνια να παρουσιαστούν. Παίζει playstation (με την καθοδήγηση των εκπαιδευτών του), πηγαίνει βόλτες και κάνει μαθήματα αγγλικών αλλά και μαθήματα στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών. Είναι πάντα γελαστός και αξιοπρεπής. Είναι ένας μαχητής που ποτέ δεν παραπονιέται για τα προβλήματά του και αντιμετωπίζει κάθε δυσκολία γενναία και με χιούμορ. Εμείς η οικογένειά του από την πλευρά μας κάνουμε ότι μπορούμε για να παραμείνει ο Θοδωρής μας ζωντανός και να συνεχίσει να είναι σε καλή κατάσταση, τώρα μάλιστα που η θεραπεία αρχίζει να φαίνεται στον ορίζοντα.
Αυτό όμως απαιτεί πόρους, υλικούς και ψυχικούς αλλά και ανθρώπινους. Ο Θοδωρής υποστηρίζεται με τον καλύτερο τρόπο από δύο ειδικευμένους γυμναστές, μία δασκάλα αγγλικών και έναν προγυμναστή για τα μαθήματα του στο πανεπιστήμιο. Κάνει ασκήσεις για το νευρομυικό του σύστημα και λαμβάνει μια δαπανηρή φαρμακευτική αγωγή (αντιεπιληπτική και βιταμίνες - αντιοξειδωτικά σε μεγάλες δόσεις) που του είναι απολύτως απαραίτητα. Στην προσπάθεια μας για ευαισθητοποίηση (awareness) έχουμε φτιάξει μια σελίδα στο facebook το https://www.facebook.com/theodoresmiracle/
και μία ιστοσελίδα το https://theodoresmiracle.org/.
Για να ανταποκριθούμε στις δυσκολίες δημιουργήσαμε ένα fundraising το οποίο μπορείτε να βρείτε στους συνδέσμους https://theodoresmiracle.org/support-theodore/ και https://www.gofundme.com/theodoresmiracle (GoFundMe)
Σας κάνουμε έκκληση για βοήθεια για να καταφέρουμε να φτάσουμε στον χρονικό σημείο της Θεραπείας όσο γίνεται πιο δυνατοί και αξιοπρεπείς. Πάνω από όλα βοηθήστε μας να καταφέρουμε να συναντήσουμε την Θεραπεία που φαίνεται σαν ήλιος σιγά σιγά να ανατέλλει.
Με Εκτίμηση
Χρήστος και η Χριστίνα Ντούμα
Συγκινήθηκα πολύ και θεώρησα απαραίτητο να το δημοσιεύσω εδώ για να μπορέσει να ακουστεί η ιστορία του Θοδωρή και ο κάθε ένας από εμάς να κάνει αυτό που μπορεί για να κρατήσει το θαύμα του Θοδωρή ζωντανό.
Bloggers
